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Ahead of descriptive Surveys: Bridging Methodological and Implementation Gaps in Real-World Quality-of-Life Research for Transfusion-Dependent Hemoglobinopathies - 02/05/26

Doi : 10.1016/j.tracli.2026.04.004 
RishiRaj Sinha  : Dr
 Department of Transfusion Medicine, All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), New Delhi, India 

Corresponding author: CNC Blood Centre, Ground Floor, All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), New Delhi, India CNC Blood Centre, Ground Floor, All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) New Delhi India
Sous presse. Manuscrit accepté. Disponible en ligne depuis le Saturday 02 May 2026
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Highlights

Patient-reported surveys provide valuable insights into transfusion burden but require alignment with validated quality-of-life instruments for meaningful comparison across settings.
Variability in transfusion and monitoring practices should be interpreted against established international guidelines to distinguish individualised care from potential system-level gaps.
Integration of patient-reported outcomes with objective clinical indicators (e.g., iron overload metrics) is essential to strengthen real-world evidence in hemoglobinopathy care.
Translational frameworks linking patient experience data to service redesign may enhance the impact of future real-world studies in transfusion-dependent populations.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

© 2026  Publié par Elsevier Masson SAS.
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