Accompagner un proche atteint d’un glioblastome est un parcours complexe. Des chercheuses américaines en sciences infirmières ont montré que les proches aidants doivent bénéficier d’une attention particulière car ils doivent non seulement faire face aux difficultés issues d’un parcours oncologique mais aussi aux troubles neurologiques. Le but de cette étude était de recueillir les besoins des proches aidants dans le contexte français, afin de proposer des actions et un accompagnement plus adapté à leur situation.

Une recherche qualitative a été déployée avec neuf entretiens semi-directifs réalisés entre février et avril 2024, auprès d’un échantillon de proches aidants de patients atteints d’un glioblastome suivi dans un service d’oncologie.

L’analyse met en évidence l’importance de la détresse émotionnelle et le fardeau des proches aidants. Le stress et la fatigue sont les symptômes majeurs. Pour les proches aidants, l’avenir est incertain et ils se retrouvent souvent démunis face à la situation. De nombreuses stratégies d’adaptation sont mobilisées. Les difficultés sociales et administratives et un manque d’information sur l’évolution de la maladie ressortaient auprès de tous les participants.

Un suivi régulier et plus personnalisé dès le début de la prise en charge oncologique permettrait d’identifier les besoins au fil de l’évolution des symptômes de la maladie, facilitant ainsi la proposition de solutions adaptées centrées sur l’aidant et son proche et dans une approche d’anticipation des soins palliatifs. Un professionnel identifié comme un infirmier de pratique avancée (IPA) pourrait coordonner le parcours et faire le lien entre les différentes équipes de soin impliquées.

Supporting a relative diagnosed with glioblastoma is a complex journey. Nursing science researchers in the United States have shown that family caregivers require particular attention, as they must cope not only with the challenges of the oncological trajectory but also with neurological impairments. The aim of this study was to identify the needs of family caregivers in the French context, in order to propose supports that are more appropriate.

A qualitative study was conducted using nine semi-tructured interviews carried out between February and April 2024 with a sample of family caregivers of patients with glioblastoma followed in an oncology department.

The analysis highlights the importance of emotional distress and caregiver burden. Stress and fatigue emerged as the predominant symptoms. For caregivers, the future appears uncertain, and they often feel powerless when facing the situation. Numerous coping strategies are mobilized. Social and administrative difficulties, as well as a lack of information regarding the progression of the disease, were reported by all participants.

Regular and more personalized follow-p from the beginning of the oncological care pathway would help identify caregivers’ needs as the patient's symptoms evolve, thereby facilitating the implementation of tailored solutions centered on both the caregiver and the patient, and fostering an anticipatory approach to palliative care. An Advanced Practice Nurse (APN) could serve as a designated professional to coordinate the care pathway and act as a liaison between the various healthcare teams involved.