Cette étude qualitative a pour objectif de mettre en évidence quels sont les rôles particuliers des auxiliaires de vie lorsqu’ils s’occupent de personnes en fin de vie et de leurs familles pour répondre à leur désir de rester à domicile. Ainsi, elle cherche à identifier les défis et les leviers qui influencent la capacité des auxiliaires de vie à participer à la démarche palliative au domicile. Elle s’inscrit dans un projet plus large pluridisciplinaire AcDomi Vie s’intéressant à la fin de vie à domicile.

Une étude qualitative, compréhensive et multicentrique est réalisée auprès de 25 auxiliaires de vie. Trois focus groupes en présentiel d’une heure trente ont été réalisés au sein de trois structures d’aide à domicile différentes, de milieu rural et urbain. Le guide d’entretien utilisait la photoélicitation pour interroger les professionnels sur leurs pratiques dans l’accompagnement palliatif des personnes à domicile.

L’analyse qualitative par thématique, selon Braun et Clarke, met en évidence que le rôle des auxiliaires de vie est multiple et ne reste pas à côté du soin, car leurs missions englobent de réelles activités soignantes, notamment dans la prévention et le soulagement de symptômes pénibles. Pour autant, leurs frontières professionnelles restent très ambiguës, à la fois frontières entre professionnels de santé et auxiliaires de vie, mais également entre membres de la famille et auxiliaires de vie, et, enfin, entre eux-mêmes et leur rôle professionnel. Enfin, notre analyse relate les multiples dangers du métier face au mourir, et notamment du fait de l’absence de soutien émotionnel organisé pour ces professionnels très solitaires, du fait de l’exclusion du collectif de soins et des contraintes institutionnelles.

La catégorie professionnelle des auxiliaires de vie reste encore très mal intégrée à l’équipe de soin au domicile. Cette marginalisation entraîne des souffrances importantes chez ces professionnels lors des prises en charge palliatives, alors qu’ils se considèrent en première ligne de l’accompagnement.

This qualitative study aims to highlight the specific roles of home care aides when caring for people at the end of life and their families in order to support their wish to remain at home. It seeks to identify the challenges and enabling factors that influence home care aides’ ability to engage in the palliative care approach in the home setting. This study is part of a broader multidisciplinary research project, AcDomi Vie, focusing on end-of-life care at home.

A qualitative, interpretive, and multicenter study was conducted with 25 home care aides. Three face-to-face focus groups, each lasting 90 minutes, were held within three different home care organizations located in both rural and urban settings. The interview guide used photo elicitation to explore professionals practices in providing palliative care to people at home.

Thematic qualitative analysis, following Braun and Clarke's approach, reveals that the role of home care aides is multifaceted and cannot be considered peripheral to care. Their duties include genuine caregiving activities, particularly in the prevention and relief of distressing symptoms. However, their professional boundaries remain highly ambiguous: between health professionals and home care aides, between family members and home care aides, and between their personal selves and their professional role. Finally, the analysis highlights the multiple risks associated with this profession when facing death, notably due to the lack of organized emotional support for these highly isolated professionals, their exclusion from the collective care team, and institutional constraints.

Home care aides remain poorly integrated into home-based care teams. This marginalization leads to significant distress among these professionals during palliative care situations, despite their perception of being on the front line of end-of-life support.