D’après la définition de l’Organisation mondiale de la santé, le deuil périnatal concerne les parents qui « perdent » leur bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le septième jour après sa naissance. Dans la réalité du vécu parental, il recouvre une période plus large (jusqu’à un an en post-partum) ainsi qu’une grande diversité de situations : fausse couche tardive, interruption médicale de grossesse, mort fœtale in utero incluant le décès d’un jumeau, interruption sélective de grossesse, décès survenant lors de l’accouchement, ou encore décès postnatals, notamment chez les nouveau-nés prématurés. Chaque année, à l’hôpital Bicêtre, environ 120 femmes traversent un deuil périnatal. Un travail d’amélioration de la prise en charge des patientes et de leurs familles nous a donc semblé indispensable. Dans ces situations, les mères sortent souvent rapidement de la maternité et se retrouvent alors isolées dans leur processus de deuil. Le deuil périnatal bouleverse profondément l’ordre des choses et la trajectoire de vie attendue. Il s’agit d’une épreuve singulière, marquée par la perte d’un enfant à naître ou tout juste né, parfois dans le silence d’une naissance sans vie. Cette expérience est d’autant plus déstabilisante qu’elle survient dans une période de grande vulnérabilité physique et psychique, que ce soit pendant la grossesse ou le post-partum, déjà marqué par d’importants bouleversements hormonaux et émotionnels. À cette souffrance intime s’ajoutent souvent l’incompréhension et le sentiment de solitude. Le deuil périnatal demeure en effet un sujet encore largement tabou dans la société. Parce que l’enfant n’a parfois pas été connu ou reconnu socialement, la douleur des parents peut être minimisée ou rendue invisible. L’entourage, souvent démuni, peut éviter d’aborder le sujet, pensant protéger les parents en ne ravivant pas leur peine. Pourtant, ce silence, bien qu’empreint de bienveillance, peut renforcer l’isolement et freiner l’expression du vécu douloureux. Ainsi, le deuil périnatal ne se limite pas à la perte d’un enfant : il inclut également la perte d’un avenir imaginé, d’une identité parentale en construction et d’un projet de vie. Reconnaître cette réalité, nommer la perte et offrir un espace de parole constituent des éléments essentiels pour accompagner les parents dans ce cheminement complexe et profondément humain.

Les objectifs de notre démarche sont les suivants :

– améliorer la prise en charge du deuil périnatal en maternité à travers des actions concrètes ;

– humaniser l’accompagnement du deuil périnatal ;

– mieux soutenir les familles dans leur parcours de deuil et permettre, selon leur souhait, de faire exister ces enfants.

Nous avons mis en place à la maternité de Bicêtre un groupe de travail composé de douze sages-femmes, trois psychologues, une aide-soignante et deux assistantes sociales. Nous avons travaillé sur différents aspects permettant d’accompagner les femmes, les couples ou les familles afin « d’adoucir » autant que possible cette période éprouvante.

– Réalisation et distribution d’un livret d’accompagnement du deuil périnatal regroupant les ressources administratives (droits, congés, état civil, organisation des obsèques, etc.), psychologiques, bibliographiques ainsi que les coordonnées de personnes ressources.

– Mise en place d’entretiens postnatals précoces pour les patientes ayant vécu un deuil périnatal, ainsi que proposition d’un suivi, à domicile ou à l’hôpital (sage-femmes, psychologues, médecins généralistes). Au total, une centaine de patientes ont pu bénéficier de cette prise en charge depuis octobre 2024.

– Organisation de sessions de formation sur les spécificités du deuil périnatal par une psychologue pour le personnel de la maternité et de la chambre mortuaire.

– Mise en place de groupes de paroles pour les femmes ayant vécu un deuil périnatal organisés régulièrement à la maternité de Bicêtre permettant aux patientes de mettre des mots sur leurs maux et de s’entourer d’autres femmes ayant des vécus similaires, à différents stades de leur deuil.

– Réalisation, en collaboration avec le FabLab (laboratoire de fabrication numérique, hébergé au sein de l’hôpital Bicêtre), de coffrets de deuil permettant de conserver et regrouper des souvenirs matériels du bébé.

– Réalisation, en collaboration avec le service de communication de l’hôpital, de cartes mémorielles sur lesquelles sont réalisées les empreintes du bébé et notées quelques informations (date de naissance, poids, prénom) et auxquelles un bracelet d’identification est attaché. Ces cartes sont ensuite remises aux parents.

– Amélioration des clichés photographiques des bébés décédés par une formation des soignants et l’achat de matériel adapté (appareil photo, imprimante photo, tissus, langes). La satisfaction des soignants vis-à-vis des clichés photographiques réalisés (évaluée sur une échelle allant de 1 à 10) est passée d’une moyenne de 4,7/10 à 7,58/10.

– Installation d’un lieu mémoriel du deuil périnatal dans les jardins de l’hôpital Bicêtre permettant aux familles de venir se recueillir, et montrant la considération de l’hôpital et du personnel soignant pour ces bébés et leurs familles.

Nos différentes actions ont permis d’humaniser la prise en charge des patientes confrontées à la perte d’un bébé et de rompre leur isolement en faisant une place pour leur deuil, en reconnaissant leur peine et en leur apportant le soutien des soignants. Par ailleurs et de façon inattendue, ce travail interprofessionnel a également permis de créer du lien entre les différents soignants intervenant auprès de ces patientes et de former un groupe soudé et animé par la volonté de mieux prendre en charge ces patientes et leurs familles.

À l’avenir, nous souhaitons élargir ce travail aux patientes vivant l’expérience douloureuse des fausses couches précoces notamment avec un travail sur l’annonce.