Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets. Elle nécessite une photoprotection stricte et permanente dès l’annonce du diagnostic lors de la petite enfance. Cette contrainte, indispensable à la prévention des cancers cutanés, constitue une vulnérabilité majeure pour les enfants et leurs familles, tant sur le plan médical que psychosocial.

La crise sanitaire liée au Covid-19 a mis en évidence la fragilité de l’accès à certains équipements essentiels et a suscité une réflexion visant à sécuriser l’approvisionnement des familles en masques de photoprotection. Dans ce contexte, le Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique et l’unité transversale d’éducation thérapeutique de l’hôpital Necker-Enfants malades ont développé le projet « Masque de la lune : un fil vers l’autonomie », intégré au programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) coordonné depuis 2011.

L’objectif est de réduire la vulnérabilité des enfants de la lune en renforçant les compétences pratiques et l’autonomie des familles dans la gestion de la photoprotection.

Un travail de coconception a été mené avec une designer médicale et quatre couturières bénévoles afin de simplifier le patron du masque et sélectionner des matériaux adaptés. Quatre familles ont participé à deux journées d’ateliers à l’hôpital, chaque parent étant accompagné individuellement par une couturière pour apprendre à confectionner un masque. Des activités parallèles destinées aux enfants et à la fratrie ont été organisées afin d’impliquer l’ensemble de la famille et favoriser les échanges avec les équipes soignantes. Un tutoriel vidéo de fabrication du masque a également été réalisé afin de faciliter la transmission du savoir-faire et permettre sa reproduction en autonomie par les familles.

Les participants ont acquis des compétences techniques dans la fabrication et l’entretien du masque, renforçant leur capacité à assurer la photoprotection au quotidien. Les ateliers ont également favorisé les échanges entre familles et soignants, contribuant à rompre l’isolement lié à la maladie rare.

L’apprentissage par le « faire » renforce les compétences de sécurité, l’autonomie des familles et la sécurisation de l’accès à un équipement essentiel. La réalisation d’un tutoriel vidéo contribue à la pérennisation et à la diffusion de ce savoir-faire auprès d’autres familles. Le projet soutient également la création d’un réseau de solidarité entre familles, bénévoles et professionnels.

Ce dispositif d’ETP répond à une vulnérabilité concrète des enfants atteints de XP et de leurs familles en renforçant leur pouvoir d’agir. La reproduction de ces ateliers pour d’autres familles est prévue. Cette expérience souligne également l’intérêt des partenariats qui permettent de transformer des situations de dépendance à des dispositifs spécialisés en compétences partagées, particulièrement pertinentes dans le champ des maladies rares.