Le Centre suisse du foie de l’enfant (CSFE), situé aux hôpitaux universitaires de Genève (HUG), est le centre de référence national pour la prise en soins en pédiatrie des maladies chroniques hépatiques et de la transplantation du foie en Suisse. Il s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire spécialisée, au sein de laquelle trois infirmiers référents occupent un rôle central dans la coordination et la continuité des soins, dont ils assurent en quelque sorte l’orchestration. En outre, la barrière de la langue (allemand et anglais) fait partie intégrante de leur contexte quotidien de travail.

Les infirmiers sont formés à prendre en soins la personne dans sa globalité, en intégrant les dimensions biologiques, psychologiques, sociales et spirituelles (Stephens, 2012). Les soins infirmiers abordent ainsi des enjeux fondamentaux tels que l’éducation thérapeutique, l’adhésion aux traitements, le soutien et le suivi à long terme. Dans le contexte des maladies hépatiques chroniques et de la transplantation, ces dimensions prennent une importance particulière.

En effet, le statut de porteur d’une maladie chronique expose l’enfant, l’adolescent et le futur adulte à une charge significative, liée tant à la lourdeur des traitements qu’aux risques de complications à court, moyen et long terme (rejet, perte du greffon, réhospitalisations, voire décès) (Calinescu et al ., 2016). Cette réalité génère une vulnérabilité multidimensionnelle, impactant non seulement l’enfant, mais également sa famille, sur les plans émotionnel, social et organisationnel. Cette vulnérabilité peut se traduire chez ces patients au travers de la barrière de la langue, pour citer un exemple parmi tant d’autres.

La vulnérabilité est une condition qui concerne tous les êtres humains, mais elle se manifeste particulièrement dans des situations de solitude, de blessure, de maladie ou de mort (Jormfeldt, 2016). Une responsabilité globale des professionnels qui prennent soin des personnes confrontées à la vulnérabilité est donc d’aider et de soutenir ces individus exposés afin qu’ils puissent atteindre une amélioration de leur santé et de leur bien-être.

L’infirmier référent du CSFE occupe un rôle central en tant que personne-ressource, coordinateur et médiateur dans le parcours de soins de l’enfant, en accompagnant de manière continue et individualisée les patients et leurs familles, de l’annonce du diagnostic à la transition vers les soins pour adultes. L’objectif est de favoriser une approche systémique permettant l’identification précoce des facteurs de vulnérabilité comme la méconnaissance et l’incompréhension de la maladie, les fausses croyances, les difficultés d’observance thérapeutique au quotidien, le passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte impliquant un changement de paradigme ainsi que des séjours hospitaliers prolongés. À cela s’ajoutent les contraintes liées au suivi du CSFE, notamment les déplacements relativement fréquents et leur impact sur la dynamique familiale. La connaissance approfondie des patients permet une adaptation de l’éducation thérapeutique en fonction des besoins individuels, un soutien à l’adhésion aux traitements et une optimisation de la continuité des soins intra- et extrahospitaliers.

Cette présentation repose sur l’analyse du rôle de l’infirmier référent dans la prise en charge d’enfants à haut risque présentant une pathologie chronique hépatique, au sein d’un parcours de soins spécialisé. Les méthodes incluent la coordination des prises en charge multidisciplinaires, la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique à destination des familles, le soutien et l’accompagnement des équipes soignantes, ainsi que l’accompagnement des patients en transition chez les adultes. Ces interventions visent à sécuriser le parcours de soins, à prévenir les ruptures de suivi, à renforcer les compétences parentales et individuelles et à favoriser l’autonomie progressive de l’enfant, en tenant compte de sa vulnérabilité globale.

L’intégration d’infirmiers référents au sein du CSFE, aux HUG, permet une amélioration de la coordination du parcours de soins des enfants atteints de pathologies hépatiques chroniques et transplantés. Les interventions des infirmiers référents contribuent à une identification plus précoce des situations de vulnérabilité, à une adaptation individualisée de l’éducation thérapeutique et à un meilleur accompagnement des familles dans la gestion des traitements complexes. Ce modèle organisationnel est associé à une diminution des ruptures de suivi, à un renforcement des compétences parentales et à une promotion progressive de l’autonomie de l’enfant et de l’adolescent, tout en soutenant les équipes pluridisciplinaires dans un contexte de soins hautement spécialisés.

Le rôle de l’infirmier référent au CSFE constitue un levier essentiel pour sécuriser le parcours de soins des enfants vivant avec une pathologie hépatique chronique et en situation de vulnérabilité multidimensionnelle. En s’appuyant sur une approche globale, systémique et centrée sur la famille, ce rôle contribue à répondre aux enjeux cliniques, éducatifs et organisationnels inhérents à la transplantation hépatique pédiatrique. Les perspectives incluent la poursuite de la structuration de cette fonction, le développement d’indicateurs permettant d’évaluer son impact clinique et organisationnel ainsi que la satisfaction des familles, et la valorisation de ce modèle transférable à d’autres parcours de soins pédiatriques complexes. À terme, le renforcement du rôle infirmier référent apparaît comme un facteur clé d’amélioration de la qualité, de la sécurité des soins et de l’expérience des patients et de leurs familles.