Dans l’unité des soins intensifs de pédiatrie des hôpitaux universitaires de Genève, les hospitalisations prolongées ou répétées concernent environ 10 % des patients admis chaque année.

Ces patients, désignés comme enfants en long séjour (ELS) dès le septième jour d’hospitalisation, présentent un état critique évoluant vers une chronicité. Ils se caractérisent par des besoins médicaux complexes, une dépendance à une ou plusieurs technologies, ainsi que par la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire coordonnée.

Les hospitalisations prolongées ou répétées exposent l’enfant et sa famille à une rupture de repères, à une altération des rôles parentaux et à une désorganisation des ressources familiales. Une approche strictement médico-soignante apparaît insuffisante pour répondre à ces enjeux, ce qui justifie l’intégration d’un modèle structuré de soins centrés sur la famille ainsi qu’une personnalisation organisationnelle et environnementale des soins.

L’objectif est de présenter une approche multimodale de soins centrés sur l’enfant et sa famille afin de personnaliser l’offre de soins et de renforcer la coordination interprofessionnelle des enfants dont l’hospitalisation en soins intensifs de pédiatrie se prolonge ou se répète.

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– Une définition opérationnelle de l’ELS a été établie.

– Un outil de type check-list recensant les éléments clés des besoins des ELS a été élaboré afin d’améliorer la traçabilité et la qualité des transmissions.

– Un support individualisé regroupant les protocoles personnalisés est réalisé pour chaque enfant.

– Un support visuel de coordination est installé dans la chambre, comprenant un planning hebdomadaire des intervenants ainsi qu’un tableau synthétique des besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille.

– L’environnement est personnalisé grâce à un aménagement adapté de la chambre (objets personnels, ajustements sensoriels, espace favorisant la présence parentale).

– Un système de référents pluridisciplinaires coordonne les soins et organise une réunion hebdomadaire avec les parents afin d’ajuster le projet de soins.

– Une stratégie de prévention du syndrome post-réanimation pédiatrique est mise en œuvre, combinant le bundle ABCDEFGH et la tenue d’un journal de bord.

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– La check-list renforce la traçabilité des actions entreprises et améliore la qualité des transmissions interprofessionnelles.

– Le support individualisé garantit la continuité et la cohérence des soins.

– Les réunions hebdomadaires avec les parents favorisent la réévaluation et l’adaptation régulière du projet de soins en fonction de l’évolution des besoins de l’enfant.

– La personnalisation et l’adaptation de la chambre constituent un levier essentiel de cette approche. Elles reposent sur l’intégration d’objets personnels (photos, jouets, doudous, dessins), l’ajustement de l’environnement sensoriel (luminosité, bruit, respect des rythmes veille-sommeil) et l’aménagement de l’espace afin de favoriser la présence parentale. Ces éléments contribuent à réduire le stress, à renforcer le sentiment de sécurité et à préserver l’identité de l’enfant. Cette humanisation de l’environnement soutient le bien-être psychologique et améliore l’expérience de l’hospitalisation prolongée pour l’enfant et sa famille.

Cette approche multimodale favorise la communication et le partenariat avec la famille, renforce l’implication parentale, soutient le bien-être psychologique de l’enfant et améliore la coordination interprofessionnelle. Une meilleure adaptation de l’enfant et de sa famille à l’hospitalisation prolongée est observée.

Un projet visant à généraliser la réalisation d’un génogramme et d’une écocarte lors de l’entretien d’accueil est en cours de développement. Cette démarche permettra de reconnaître, dès le début de l’hospitalisation en soins intensifs, la famille, ses forces ainsi que son vécu. Elle favorisera également l’identification et la mobilisation des ressources familiales (internes et externes) afin de soutenir au mieux leur adaptation à la problématique de santé, dans un contexte d’hospitalisation potentiellement prolongée.