L’annonce et la gestion quotidienne d’une maladie rare ou d’une pathologie chronique complexe constituent un bouleversement majeur pour l’ensemble de la cellule familiale. Très rapidement, les parents se retrouvent projetés dans un système de santé morcelé et doivent naviguer entre de multiples spécialités médicales, des intervenants paramédicaux variés, et des structures médico-sociales aux fonctionnements souvent distincts. Face à cette fragmentation, et sans accompagnement dédié, les parents finissent par assumer seuls le rôle de coordonnateurs de soins de leur enfant. Cette charge mentale et logistique écrasante engendre un épuisement profond, un isolement social et parfois une précarisation financière. De plus, ce manque de lien entre les professionnels entraîne un risque élevé de rupture dans la continuité des soins, tout particulièrement lors des périodes de transition critiques, telles que les sorties d’hospitalisation prolongées ou les changements de lieu de vie. Nous présentons une communication orale de 20 minutes qui partage et analyse le modèle d’organisation spécifique mis en place au centre Corail des Hôpitaux universitaires de Genève pour répondre à ces défis de terrain. Nous souhaitons démontrer concrètement comment le rôle de l’infirmière et de la case manager permet de structurer un parcours de soins cohérent. L’enjeu est de mettre en lumière notre approche d’accompagnement global, qui ne se limite pas aux aspects purement médicaux de l’enfant, mais intègre pleinement les dimensions psychologiques et sociales de toute la famille, afin de prévenir leur épuisement et de sécuriser la prise en charge.

Notre présentation détaille les outils pratiques et les étapes clés de notre modèle clinique au centre Corail :

– l’évaluation globale initiale : un recueil de données approfondi identifiant non seulement les besoins en soins de l’enfant, mais aussi les ressources et les fragilités de la famille (dynamique familiale, situation sociale, besoin de répit) ;

– l’interface clinique et la coordination : notre rôle de point de contact central (« fil rouge ») pour centraliser l’information entre l’hôpital, le pédiatre traitant et les professionnels de proximité ;

– l’anticipation des parcours : l’organisation de colloques et de réseaux pluridisciplinaires pour aligner les objectifs de soins de tous les intervenants ;

– l’accompagnement de proximité : le soutien continu offert aux parents pour les aider à décoder le langage médical, à faire valoir leurs droits et à retrouver leur place de parents avant tout.

L’intégration de ce modèle de prise en charge montre une nette amélioration dans la sécurité et la continuité des soins. Nous observons une diminution des passages aux urgences liés à des défauts de transmission d’informations ou à des ruptures de matériel à domicile. La communication interprofessionnelle est grandement facilitée, évitant la redondance des examens. Surtout, sur le plan humain, nous observons un véritable soulagement du fardeau parental : les familles verbalisent un fort sentiment de sécurité. Se sentant soutenues et mieux orientées, elles peuvent se recentrer sur l’essentiel : leur relation avec leur enfant.

La case manager et les infirmières spécialisées représentent une réponse clinique et organisationnelle pragmatique aux vulnérabilités des enfants avec des besoins complexes et de leurs familles. Le modèle éprouvé au centre Corail offre des pistes d’organisation concrètes qui peuvent tout à fait être transposées par d’autres équipes pédiatriques de la francophonie soucieuses de décloisonner l’hôpital et d’améliorer l’accompagnement global. Il illustre parfaitement la nécessité de comprendre la réalité systémique des familles pour mieux les accompagner.