Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.

Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psychologique.

Retour d’expérience et discussion de cas cliniques concernant leur prise en charge sur une période de deux ans post-transfert.

Une prise en charge personnalisée, pluriprofessionnelle et souple peut permettre pour certains patients plus vulnérables un passage plus doux et serein vers l’autonomie et la vie d’adulte.