Les hospitalisations à domicile (HAD), structures polyvalentes couvrant l’ensemble du territoire, sont amenées à prendre en soin des enfants en soins palliatifs (SP), y compris celles non-spécialisées en pédiatrie. Dans un contexte de développement des SP pédiatriques (SPP) à domicile et de volonté d’égalité territoriale d’accès aux soins, il paraît important d’évaluer comment ces structures traversent ces situations complexes et quels sont leurs besoins.

Réaliser un état des lieux national de la prise en soin par les HAD des enfants et adolescents en SP, et identifier les besoins, difficultés et freins associés.

Étude quantitative et qualitative via un questionnaire envoyé par mail début 2024 aux 282 HAD françaises sur leurs pratiques dans la prise en soin d’enfants en soins palliatifs, les difficultés rencontrées, ressources disponibles et besoins de formation.

Cinquante HAD ont répondu au questionnaire. La majorité d’entre elles ( n = 27) ne prend que rarement en soin des enfants. Les situations palliatives sont rares, mais 39 des 42 équipes prenant en soin des enfants en ont rencontré au moins une en 2022. Parmi celles-ci, 20 n’ont pas de professionnel spécifiquement formé aux SPP. Un soutien spécifique des équipes est fréquemment mis en place : recours à des équipes extérieures et soutien par un psychologue principalement. Ces prises en soin sont considérées comme plus difficiles que chez l’adulte pour 28 HAD, et 34 soulignent qu’au moins un soignant y est en difficulté principalement en raison de la lourdeur émotionnelle. Les HAD sont globalement demandeuses de formations, même parmi celles y étant peu confrontées : 32 d’entre elles ont déjà cherché à en acquérir.

Bien que rares et isolées, les situations pédiatriques palliatives nécessitent de la part des équipes une implication importante, ainsi qu’un soutien extérieur fréquent. Les difficultés rencontrées et les demandes de formation associées soulignent l’importance de renforcer l’encadrement et la formation des professionnels des HAD pour mieux répondre à ces enjeux.

French hospital-at-home (HAH) services, generalist structures covering the entire national territory, are called upon to care for children receiving palliative care, including those without specific pediatric expertise. In a context of growing development of pediatric palliative care (PPC) at home and national policy commitments to equitable territorial access to care, it is essential to assess how these structures navigate these complex situations and what their needs are.

To conduct a national assessment of the involvement of HAD services in the care of children and adolescents receiving palliative care, and to identify the associated challenges, barriers and needs.

A quantitative and qualitative study conducted in early 2024 through an email survey sent to coordinating physicians of all 282 French HAD services. The questionnaire explored their practices in pediatric palliative care, the difficulties encountered, the available resources and the needs for training.

A total of 50 HAD services responded. Most of them ( n = 27) seldom care for children. While pediatric palliative situations remain infrequent, 39 out of 42 HAD services caring for children encountered at least one such case in 2022. However, 20 of these reported having no staff specifically trained in PPC. To compensate, external support is frequently sought, mainly from specialized teams and psychologists. These cases are perceived as more complex than adult palliative care by 28 HAD services, and 34 reported that at least one caregiver experiences difficulties in these situations, primarily due to the emotional burden. A strong demand for training was expressed, even among services rarely confronted with these cases: 32 have already sought specific training.

Although rare, pediatric palliative care cases require significant commitment from teams and frequent external support. The challenges faced and the demand for training highlight the need to strengthen the guidance and education of HAD professionals to better address these specific needs.