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Coping with Prader-Willi syndrome - 01/09/11

Doi : 10.1016/S0002-8223(02)90123-9 
DENA L GOLDBERG, PhD, RD a, , CHRISTY L GARRETT b, CYNTHIA VAN RIPER, MS, RD c, WILLIAM J WARZAK, PhD c
a D. L. Goldberg is an Assistant professor, Department of Family and Consumer Sciences, College of Agriculture, University of Wyoming, Laramie. At the time the study was completed, she was with the Nutrition Services Unit of the Section of Maternal, Child, and Family Health, Alaska State Department of Health and Social Services, Anchorage, USA 
b C. L. Garrett is a private consultant in Anchorage, Alaska. At the time of the study, she was a graduate student at the University of Alaska, USA 
c C. Van Riper is the director of nutrition and W. J. Warzak is an associate professor in the Department of Pediatrics at the University of Nebraska Medical Center Munroe-Meyer Institute for Genetics and Rehabilitation, Omaha, Neb., USA 

*Address correspondence to: Dena L. Goldberg, PhD, RD, Department of Family and Consumer Sciences, College of Agriculture, PO Box 3354, Laramie, WY 82071-3354.

This project was funded by an American Dietetic Association Research Grant received by D. Goldberg.

Abstract

Weight- and behavior-control issues are major concerns for parents of a child with Prader-Willi syndrome. However, limited information is available on how families implement the necessary dietary restrictions and the effects of the strategies. This study identified the advice a group of families received regarding weight management, the nutrition concerns they faced and how they coped with these concerns, and the effectiveness of their coping strategies. A 2-step survey methodology was used. Survey 1 identified the strategies parents used to cope with the feeding issues typically presented by children with Prader-Willi syndrome. Survey 2 evaluated the frequency with which these coping strategies were used and their effectiveness. Respondents also provided information on why strategies were not effective. Surveys were mailed to 496 parents/guardians of children (aged 25 years or younger) with Prader-Willi syndrome. A total of 293 (64%) responded. Advice given to families centered on general weight management and dietary guidance. Difficulties centered around coping with food-related behaviors. Coping strategies varied; what worked for 1 family did not necessarily work for another. Participants indicated a desire to share experiences and a need for specific strategies to cope with feeding-behavior difficulties. A few basic behavior-management strategies, including successful use of incentives, responding to misbehavior, rewarding compliance with an exercise program, and modifying the behavior management when indicated, are briefly reviewed. J Am Diet Assoc. 2002;102:537–542.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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© 2002  American Dietetic Association. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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Vol 102 - N° 4

P. 537-542 - avril 2002 Retour au numéro
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