Actuellement, environ 70% des cancers pédiatriques guérissent, mais parfois au prix de séquelles et avec le risque de néoplasie secondaire. Les internistes sont appelés à prendre en charge certains des jeunes adultes survivants. Quels sont les problèmes de santé objectifs et la qualité de vie de cette population?

Cinquante-quatre patients âgés de plus de 18 ans au 1^er juillet 2005, traités pour cancer avant l'âge de 15 ans entre 1988 et 1996, considérés comme guéris depuis au moins cinq ans, et résidant dans le département de la Loire ont été contactés. Les données concernant les traitements reçus et les séquelles ont été obtenues par le biais du Registre des cancers de l'enfant de la région Rhône-Alpes (ARCERRA) et par l'étude des dossiers hospitaliers. La qualité de vie a été mesurée par l'échelle SF-36; le mode de vie, la santé subjective ainsi que les préoccupations des patients ont été évalués à l'aide d'un questionnaire détaillé.

Quarante-trois patients (80%) ont accepté de participer: 16 femmes et 27 hommes, d'âge moyen 23 ans (extrêmes: 18-32 ans). Les cancers guéris étaient des leucémies aiguës (35%), des lymphomes (19%), des tumeurs solides (34%) et des tumeurs du système nerveux central (12%). Neuf pour cent des patients ont subi une radiothérapie craniospinale, et 14% une irradiation corporelle totale suivie de greffe de moelle osseuse. Concernant les séquelles, 5% ont développé un second cancer, 30% ont un déficit endocrinien, 14% ont des séquelles neurologiques ou psychiatriques, et 21% des séquelles orthopédiques. La qualité de vie de la population dans son ensemble est assez proche des données normatives publiées pour l'âge. Les altérations de la qualité de vie sont associées au sexe féminin, au type de cancer initial (neuroblastome, tumeurs osseuses et carcinomes), et à la présence de séquelles endocriniennes. Seuls 7% des patients estiment avoir été contraints d'écourter leurs études en raison de la maladie; 63% travaillent et 25% sont étudiants ou apprentis; un seul patient travaille en Centre d'aide par le travail (CAT). Les inquiétudes sur la fertilité sont très fréquemment mentionnées; près de la moitié des sujets indiquent n'avoir reçu aucune consigne sur le suivi médical nécessaire à l'âge adulte.

Si la qualité de vie des jeunes adultes survivants de cancer n'apparaît globalement pas particulièrement altérée, des séquelles méritant une attention médicale ou psychologique sont souvent présentes, et certaines préoccupations de ces personnes, concernant par exemple la fertilité ou l'héritabilité de leur affection, semblent mal prises en compte.

The long-term survival rate of childhood cancer is around 70%, but cancer- and treatment-related sequelae and the risk of a second malignancy may impair the survivors' quality of life.

Fifty-four patients older than 18 years, treated for a cancer between 1988 and 1996, and considered as cured for at least 5 years, were asked to participate. Data on cancer, treatment and sequelae were extracted from the Rhône-Alpes childhood cancer registry and from the medical charts. Health-related quality of life was assessed with the SF-36 scale. Lifestyle, educational level, present occupation, subjective health, and worries were assessed with a detailed questionnaire.

Forty-three young adult patients participated (16 female, 27 male, mean age 23 [range: 18-32]). Primary cancers were leukaemias (35%), lymphomas (19%), solid tumors (34%) and central nervous system tumors (12%). Nine percent of the subjects had received cranio-spinal radiotherapy, and 14% a total body irradiation followed by bone marrow transplantation. Two patients (5%) had developed a second malignancy, 30% have an endocrine insufficiency, 14% have neurological or psychological impairment, and 21% have orthopaedic sequelae. Health-related quality of life of the population as a whole, as assessed by SF-36, is close to normative data published for healthy population of that age. Female gender, certain types of cancer (neuroblastoma, bone tumors and carcinomas), and the presence of endocrine sequelae are predictors of a worse quality of life. Only 3 patients (7%) declared having had to shorten their education because of their cancer; 63% are currently employed, 25% are students or apprentices. Worries about fertility are often mentioned; half of the subjects declare having received no formal instruction about their medical follow-up in adult age.

Although the quality of life of young adult survivors of childhood cancer as a whole does not seem very much altered, many of these survivors experience adverse sequelae warranting medical and psychological attention. Some of their preoccupations, such as worries about reproductive capacity and inheritability of their cancer, are often ignored.