Les patients atteints de fibromyalgie présentent un syndrome douloureux chronique, polymorphe, diffus, avec fort retentissement sur la qualité de vie au quotidien. Le projet thérapeutique est également divers et multiple. Il s’appuie entre autre sur la stimulation magnétique transcraniale répétée (STM), consistant en séances récurrentes d’influx magnétiques de basse fréquence sur les zones cérébrales impliquées dans le contrôle de la douleur. Il est alors indispensable d’évaluer au départ et de façon régulière toutes les composantes impliquées : douleur ; fatigue ; sommeil… Nous étudions une population de patients atteints de fibromyalgie (300 patients) depuis plus de trois ans. L’outil web (registre) permet un suivi personnalisé et individualisé et autorise une évaluation statistique régulière.

Chaque patient atteint de fibromyalgie reçoit via son adresse mail ses codes d’accès à son site personnel de suivi. Le patient effectue une évaluation préalable multiforme : évaluation douleur (EVA, ANS, schémas corporels, tests spécifiques type FIQ…). Le médecin référent douleur chronique de chaque patient peut alors à tout moment visionner le dossier patient. Il met en place le protocole évaluatif de suivi et le rythme : évaluations de la douleur, de la fatigue et du sommeil ; schéma corporel ; score dépression et anxiété ; effets indésirables ; score qualité de vie ; baisse médicaments ; exercice physique ; reprise activité professionnel… Le patient doit alors suivre le rythme d’évaluation, afin que le praticien ait une vue objective au long cours des évaluations. Des courbes évolutives (EVA…) et des évolutions de scores sont modélisées.

Le centre de douleur suit depuis l’installation du registre web 300 patients depuis 3ans. À 6mois de traitement par STM, l’EVA douleur baisse de 7 à 4/10 chez 71 % des patients, l’EVA fatigue de 8 à 4/10 chez 85 % et l’EVA sommeil s’améliore de 4 à 8/10 chez 76 % des patients. Trente-cinq pour cent des patients reprennent une activité professionnelle à 1an, 25 % baissent significativement (50 % en moins) leurs médicaments et 72 % ont repris une activité physique. La satisfaction globale est à 7/10 pour 32 % des patients, 29 % entre 4 et 7/10 et 24 % ont une satisfaction<4/10. La satisfaction du suivi est par l’outil web et est cotée à 9/10.

L’outil web du registre permet un suivi opérationnel plus proche des patients atteints de fibromyalgie. Il implique également plus le patient dans son projet thérapeutique. De même, l’analyse régulière statistique permet de changer certaines modalités du traitement : rythme…