Les maladies génétiques sont souvent accompagnées de phénomènes algiques de toute nature, aigus, chroniques, à composante neuropathique ou nociceptive. Ces douleurs vont accroître les mauvaises conditions de vie des patients souvent très jeunes, conditionnés dans un carcan existentiel qu’ils vont devoir combattre afin de vivre à peu près comme « tout le monde » d’où la nécessité d’une adaptation à des situations hautement difficiles par des moyens personnels et relationnels ainsi qu’environnementaux. Cette adaptation particulière est référencée sous le terme de « coping ». Le coping représente un ensemble de processus qu’une personne interpose entre elle et l’évènement perçu comme menaçant, afin de maîtriser, tolérer ou diminuer l’impact de celui-ci sur son bien-être physique et psychologique (Lazarus et Launier, 1978). Les différentes stratégies de coping feront appel aux ressources personnelles du sujet capables en privilégiant la réflexion ou l’action dans la mise en œuvre des comportements adaptatifs à la situation source de stress et de déséquilibre existentiel.

Qu’en est-t-il d’un Homme ou d’une Femme avec leur espérance de procréation, de fonder une famille, d’accomplir des tâches de citoyenneté alors que leur maladie les freine à tout bout de champ ? Le coping ou potentiel à s’adapter à la situation difficile mettra en œuvre les capacités à transcender le mode existentiel sous de multiples formes pourvu qu’elles soient « Humaines » et non réduites à « une assistance à personne en détresse physique et/ou psychologique ». « Maladie génétique » ne signifie pas que l’on a affaire à un groupe sociétal que l’on doit exclure d’autant plus si celle-ci se traduit par des maux du corps et de l’âme. L’important est la liberté impartie à chaque être humain afin qu’il puisse trouver un sens à sa vie.