La qualité de vie des partenaires des patients appareillés par VNI est mal connue. Il n’existe pas de questionnaire dédié. L’objectif de notre étude était d’élaborer un questionnaire qualitatif évaluant la qualité de vie des partenaires des patients appareillés pour une pathologie respiratoire au long cours au domicile.

Nous avons élaboré une liste de 35 questions évaluant cinq domaines de la qualité de vie: le sommeil, la santé, la vie conjugale, les relations sociales et la participation du partenaire aux soins. Les questions ont été soumises à un comité d’experts compétents dans le domaine de l’insuffisance respiratoire chronique (Groupe d’assistance ventilatoire et oxygène [GAVO 2]) et à un panel de patients respiratoires et familiers avec la ventilation ou l’oxygénothérapie. L’intérêt jugé pour chaque question était à évaluer sur une échelle de Likert allant de 0 (aucun intérêt) à 10 (intérêt jugé extrêmement important). Pour juger de l’intérêt de chaque question, nous avons considéré que le panel était: tout à fait d’accord si le score était ≥8, d’accord pour les scores entre 6 et 7, ni d’accord ni pas d’accord entre 4 et 5, pas d’accord pour les scores entre 3 et 2 et pas du tout d’accord si le score était<2. Pour élaborer la version finale du questionnaire de qualité de vie, nous avons sélectionné les trois questions ayant obtenu les meilleures moyennes pour chaque domaine.

Nous avons recueilli 47 réponses du panel d’experts et 25 réponses du panel de patients. Il existait une corrélation statistiquement significative entre l’ensemble des réponses du panel d’experts et celui des patients (r=0,724, p<0,0001). Les avis des deux panels divergeaient de façon significative seulement pour deux questions; l’une concernait le souhait de dormir ensemble et l’autre concernait la perception du partenaire depuis son appareillage. Les moyennes et écarts-types des scores obtenus aux 20 questions retenues sont présentés dans le Tableau 1. Dix questions sur les 35 proposées ont obtenu les meilleurs scores à la fois dans le panel d’experts et de patients.

Cette enquête nous a permis de mieux définir les domaines d’intérêt de la qualité de vie des patients. L’élaboration de ce questionnaire nous permettra de mener prochainement une évaluation prospective de qualité de vie.