Le Lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune rare et chronique. L’activité de la maladie est marquée par des phases de rémissions et de rechutes spontanées ou induites par des modifications thérapeutiques. Le LES expose à des complications graves nécessitant un suivi médical rapproché. Cependant, les poussées de la maladie sont imprévisibles et ne coïncident pas toujours avec la fréquence programmée du suivi médical. L’activité du LES est mesurée à l’aide du questionnaire « Systemic Lupus Érythematosus Disease Activity Index » (SLEDAI-2K), mais ce score médical ne peut pas être complété par les patients. L’enjeu est donc de développer des outils permettant aux patients de mesurer l’activité de leur maladie, de détecter les poussées et, par la suite, d’adapter leur suivi médical. En utilisant le même cadre qu’une précédente étude nationale liée à l’impact du COVID-19 (enquête EPICURE), nous visons à développer et valider, en collaboration avec les Centres de référence et de compétence du lupus et la Société Hometrix Health, un outil adapté au patient nommé « SLEDAI-P/LUPIN ». Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune rare et chronique. L’activité de la maladie est marquée par des phases de rémissions et de rechutes spontanées ou induites par des modifications thérapeutiques. Le LES expose à des complications graves nécessitant un suivi médical rapproché. Cependant, les poussées de la maladie sont imprévisibles et ne coïncident pas toujours avec la fréquence programmée du suivi médical. L’activité du LES est mesurée à l’aide du questionnaire « Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index » (SLEDAI-2K), mais ce score médical ne peut pas être complété par les patients. L’enjeu est donc de développer des outils permettant aux patients de mesurer l’activité de leur maladie, de détecter les poussées et par la suite d’adapter leur suivi médical. En utilisant le même cadre qu’une précédente étude nationale liée à l’impact du COVID-19 (enquête EPICURE), nous visons à développer et valider, en collaboration avec les Centres de référence et de compétence du lupus et la Société Hometrix Health, un outil adapté au patient nommé « SLEDAI-P/LUPIN ». L’outil SLEDAI-P/LUPIN a été conçu par des experts du LES et par des patients atteints de lupus. Il est disponible sous forme de questionnaire papier ou bien sous forme électronique pour une utilisation sur smartphone/tablette/ordinateur. Ce questionnaire, dénommé SLEDAI-P/LUPIN, est composé de questions simples axées sur le patient permettant le calcul d’un score numérique. Afin de valider le SLEDAI-P/LUPIN, nous souhaitons recruter 500 patients répondants aux critères de classification ACR/EULAR 2019 du LES. Tous les patients participant à l’étude rempliront l’autoquestionnaire et auront une consultation de suivi avec leur spécialiste qui remplira le SLEDAI-2K clinique dans un délai maximal de 7jours. La validité de l’autoquestionnaire patient sera évaluée en calculant la corrélation entre le SLEDAI-P/LUPIN et le SLEDAI-2K complété par le clinicien (en aveugle des résultats du SLEDAI-P/LUPIN). Nous collecterons également des informations sur la qualité de vie via le questionnaire SF-36 pour évaluer si le SLEDAI-P/LUPIN reflète les données rapportées par les patients. Les résultats de cette enquête permettront de valider le SLEDAI-P/LUPIN en tant qu’autoquestionnaire porté par le patient. Le développement de questionnaires d’activité de la maladie auto-administrés tels que le SLEDAI-P/LUPIN peut permettre d’optimiser le suivi des patients atteints de LES, et d’/de autonomiser/responsabiliser les patients atteints de LES pour le contrôle et la gestion de leur maladie au quotidien.