Le lupus systémique (LS) est une maladie auto-immune rare dont la prise en charge diagnostique et thérapeutique implique de nombreux défis. Le délai diagnostique médian est de deux ans et l’absence de parcours de soin bien défini entraîne un retard diagnostique péjoratif et un vécu négatif par les patients. L’objectif de ce travail était d’évaluer de manière systématique les difficultés et freins rencontrés par les patients diagnostiqués d’un LS en Alsace afin d’y répondre par la création d’un parcours LS Alsace.

Un groupe de travail pluriprofessionnel comprenant des médecins (rhumatologues, internistes, dermatologues, biologistes, médecins du travail) hospitaliers et libéraux, des pharmaciens, des paramédicaux (infirmiers), ainsi que des patients et représentants d’association de patients ont participé à ce travail. Chaque étape du parcours patient a été étudiée afin d’évaluer les freins et les leviers d’amélioration potentiels. Des solutions ont été discutées au sein du groupe et implémentées en vie réelle afin d’améliorer le parcours des patients.

Trois axes principaux ont été identifiés par le groupe de travail : 1/ les délais et difficultés diagnostiques : une sensibilisation des médecins libéraux au LS a été réalisée par le biais de réunions de formations médicales continues et par la diffusion d’une fiche de symptômes/plaintes devant faire évoquer un LS (Figure 1). Afin d’améliorer l’identification précoce des patients, une fiche d’aide à la prescription du bilan immunologique regroupant symptomatologie et explorations adaptées a été diffusée (Figure 2). Le rendu des résultats immunologiques a été harmonisé à l’échelle de l’Alsace avec des commentaires permettant au prescripteur d’orienter au mieux le patient. Une ligne de télé-expertise OMNIDOC a été mise en place afin d’accompagner les libéraux dans l’orientation et l’aide à la prise en charge des patients. Enfin, une fois le diagnostic posé, une proposition de verbatim a été élaborée avec médecins et patients afin que l’annonce diagnostique soit la mieux vécue possible ; 2/ la prise en charge thérapeutique : un document formalisant un projet personnalisé de soin (PPS) a été élaboré pour permettre au patient d’avoir une vision globale de sa prise en charge (Figure 3). En outre, une réunion de concertation pluridisciplinaire présentielle ou à distance a été renforcée afin de discuter des dossiers complexes (i.e., LS réfractaire, grossesse) ; 3/ prise en charge globale : une hospitalisation de jour modulaire est maintenant mise en place, proposant de manière personnalisée des entretiens médicaux, pharmaceutiques, kinésithérapiques, diététiques, d’activité physique adaptée, d’ergothérapie ou de médecine du travail. La prise en charge des comorbidités (ostéoporose, cardiovasculaire) et de la vaccination est également proposée. Enfin, le programme LS développé par l’équipe d’éducation thérapeutique (ETP) vient renforcer l’offre de prise en charge.

L’impact de chaque élément du parcours lupus sera évalué par le biais de mesures quantitative et qualitative.

Ce parcours intégratif vise à améliorer et à faciliter le diagnostic précoce et la prise en charge globale des patients atteints de LS en Alsace. Ce type de parcours pourrait être étendu à d’autres régions et d’autres pathologies afin de renforcer les parcours de soin.