La plateforme de consultations digitales des PID est largement utilisée depuis 2016 par les pneumologues pour solliciter une expertise auprès d’une DMD à partir de données recueillies de façon structurée. L’entrepôt de données de santé (Colibri/SNDS) couplant les informations cliniques et de consommation de soins permet d’obtenir des informations de vie réelle pour améliorer la prise en charge individuelle et collective de ces patients.

Les données de la base Colibri-PID sont anonymisées selon les recommandations de la CNIL puis analysées à partir de requêtes détaillées par le centre épidémiologie respiratoire de l’Université McGill Montreal.

À ce jour, 7217 consultations initiales ont été créées avec une moyenne annuelle au cours des 3 dernières années de 94 fiches initiales soit plus de 1100 fiches initiales/an. Un avis en DMD est sollicité pour environ 80 % des dossiers sans différences régionales significatives. La répartition des diagnostics retenus (formels ou provisoire de travail) est stable depuis 2016 avec une majorité de FPI et de PID de cause connue (30 % chaque) tandis que les PID inclassables et autres idiopathiques sont respectivement de 15 et 13 %. Notablement, le diagnostic de PID Inclassable est plus fréquemment retenu en pratique libérale qu’en centre hospitalier alors que celui de FPI est identique. Parmi les PID Idiopathiques non FPI, de cause/pathologie connue ou inclassable, on retient la présence d’une fibrose significative dans respectivement de 59 %, 60 % et 72 %. Pour la FPI la prescription d’un antifibrosant est notifiée au moment du diagnostic ou au cours du suivi respectivement chez 25 et 61 % des patients.

Si les données structurées initiales sont fiables avec un taux de remplissage élevé, les consultations de suivi sont trop aléatoires notamment pour préciser le délai ou la maintenance des traitements proposés en DMD. Aussi la Plateforme Colibri-PID développée par l’association grenobloise aCCPP va être transférée au pôle digital de l’IHU-RespiERA sous la gouvernance d’un Consortium national pour étendre son utilisation, améliorer ses faiblesses en poursuivant son développement et son exploitation à des fins cliniques et de recherche.