Depuis 2015, les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et autres PID progressives sont éligibles au programme OPALE. Ce programme vise à soutenir le patient dans l’initiation de son traitement anti-fibrosant (AF), l’aider à gérer les effets indésirables et favoriser le maintien sous traitement, crucial pour réduire le risque de progression de la maladie (Ref Swaminathan Abstract ATS 2024) et pour la survie [2Kato M, et al. Clinical significance of continuable treatment with nintedanib over 12 months for idiopathic pulmonary fibrosis in a real-world setting. 2021.

Cliccare qui per andare alla sezione Riferimenti, 1Dempsey T.M., e al. Clinical effectiveness of antifibrotic medications for idiopathic pulmonary fibrosis Am J Respir Crit Care Med 2019 ;  200 (2) : 168-174 [cross-ref]

Cliccare qui per andare alla sezione Riferimenti].

Les patients initiant un AF reçoivent au maximum 6 appels téléphoniques sur une période de 9 mois. Ces appels proactifs sont personnalisés et réalisés par une équipe infirmière formée à la pathologie et aux enjeux de la prise en charge. Pendant ces appels, l’infirmière OPALE apporte du soutien et une écoute attentive au patient, vérifie et évalue l’observance et la survenue éventuelle de troubles gastro-intestinaux. La qualité de vie est évaluée par auto-questionnaire. Des suivis additionnels avec un diététicien, un psychologue ou de l’activité physique adaptée sont aussi proposés. Les patients inscrits depuis octobre 2015 jusqu’à juillet 2024 sont inclus dans cette analyse. Le maintien sous traitement ou persistance à 9 mois dans OPALE est calculé en excluant les patients en cours de suivi, décédés et greffé de la cohorte initiale de 1352 patients.

Depuis 2015, 1352 patients ont été inclus dans OPALE, dont 1133 avec une FPI (84 %). Parmi les 1352 patients, 314 (23 %) sont toujours en cours de suivi, 309 (23 %) ont abandonné le programme (dont 194 pour arrêt de traitement et 115 qui ont souhaité quitter le programme), 41 (3 %) sont décédés et 1 a bénéficié d’une greffe pulmonaire. Les 688 patients restants ont terminé les 9 mois de programme et ont donc maintenu la prise du traitement. On observe une un maintien sous traitement de 69 % (Figure 1). Le suivi des troubles gastro-intestinaux depuis 2021 suggère que parmi les questionnaires complétés (n=727) par les patients, 62 % (n=450) rapportent des symptômes au cours de leur suivi dans OPALE. Cependant, les patients qui ont arrêté leur traitement (n=67) ne semblent pas déclarer davantage de troubles gastro-intestinaux que ceux ayant complété le programme et répondu au questionnaire (n=331).

Les échanges réguliers entre les patients et les infirmières OPALE, en lien avec les équipes soignantes, sont des éléments clés pour aider à conserver un taux de maintien sous traitement élevé à 9 mois. De plus, malgré les effets indésirables, le soutien et l’écoute prodigués par les infirmières OPALE semblent contribués à un maintien sous traitement plus élevé. Les programmes d’accompagnement pour les patients FPI, tel que le programme OPALE, peuvent donc participer à l’optimisation de leur prise en charge.