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Neonatal Palliative Care for Complicated Cardiac Anomalies: A 10-Year Experience of an Interdisciplinary Program at a Large Tertiary Cardiac Center - 23/10/19

Doi : 10.1016/j.jpeds.2019.07.044 
Caitlin Haxel, MD 1, 2, , Julie Glickstein, MD, FAAP 2, Elvira Parravicini, MD 2
1 Division of Pediatric Cardiology, Department of Pediatrics, Children's Hospital Colorado, University of Colorado Denver School of Medicine, Aurora, CO 
2 Division of Pediatric Cardiology, Department of Pediatrics, NewYork-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York, NY 

Reprint requests: Caitlin Haxel, MD, Division of Pediatric Cardiology, Department of Pediatrics, University of Vermont Children's Hospital, University of Vermont Medical Center, 111 Colchester Avenue, Burlington, VT 05401.Division of Pediatric CardiologyDepartment of PediatricsUniversity of Vermont Children's HospitalUniversity of Vermont Medical Center111 Colchester AvenueBurlingtonVT05401

Abstract

Objectives

To report the outcomes of a Neonatal Palliative Care (NPC) Program at a large tertiary cardiac center caring for a subset of fetuses and neonates with life-limiting cardiac diagnoses or cardiac diagnoses with medical comorbidities leading to adverse prognoses.

Study design

The Neonatal Comfort Care Program at New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital/Columbia University Medical Center is an interdisciplinary team that offers the option of NPC to neonates prenatally diagnosed with life-limiting conditions, including single ventricle (SV) congenital heart disease (CHD) or less severe forms of CHD complicated by multiorgan dysfunction or genetic syndromes.

Results

From 2008 to 2017, the Neonatal Comfort Care Program cared for 75 fetuses or neonates including 29 with isolated SV CHD, 36 with CHD and multiorgan dysfunction and/or severe genetic abnormalities, and 10 neonates with a prenatal diagnosis of isolated CHD and postnatal diagnoses of severe conditions who were initially in intensive care before transitioning to NPC because of a poor prognosis.

Conclusions

At New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital/Columbia University Medical Center, a large tertiary cardiac center, 13.5% of parents of fetuses or neonates with isolated SV CHD opted for NPC. Twenty-six of 29 newborns with SV CHD treated with NPC died. Of the remaining, 2 neonates with mixing lesions are alive at 3 and 5 years of age, and 1 neonate was initially treated with NPC and then pursued surgical palliation. These results suggest that NPC is a reasonable choice for neonates with SV CHD.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : congenital heart disease, single ventricle, neonatal palliative care

Abbreviations : CHD, HLHS, NCCP, NPC, NYPMSCH/CUMC, SV, VSD


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Vol 214

P. 79-88 - novembre 2019 Retour au numéro
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