S'abonner

Étude de cas : éthique narrative et accompagnement d’une demande parentale d’euthanasie dans le contexte belge - 06/07/23

Case study: Narrative ethics and support for a parental request for euthanasia in the Belgian context

Doi : 10.1016/j.medpal.2023.04.004 
Franck Devaux  : Éthicien et président du comité d’éthique, Coordinateur de la fonction « maladies rares » et Maître de conférences, Claire Van Pevenage : Psychologue de liaison en cardiologie en unité de soins intensifs et en soins palliatifs pédiatriques, Christine Fonteyne : Pédiatre cheffe de l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques et de l’unité ressource douleur et membre du comité d’éthique
 Université libre de Bruxelles (ULB), hôpital universitaire de Bruxelles (HUB), hôpital universitaire des enfants Reine-Fabiola (HUDERF), Bruxelles, Belgique 

Auteur correspondant.

Résumé

En Belgique, l’euthanasie est définie comme suit au sein de la loi : « l’acte, pratiqué par un tiers [le médecin], qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne [le patient] à la demande de celle-ci. ». Elle n’est pas un droit et sa pratique n’est dépénalisée qu’à la condition du respect strict des procédures qui l’encadrent. Cependant, il y a une réelle différence en le nombre de demandes et celui de leur mise en acte effective. Une part de cette disparité provient notamment du fait que les demandes ne proviennent pas toujours des patients, ce qui les rend ipso facto légalement invalides. Ainsi, sur base d’un cas clinique d’une demande d’euthanasie parentale dans le contexte belge, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques réfléchit aux enjeux et ressources nécessaires à l’accompagnement de ces situations qui débordent le cadre légal. Accompagnée d’un éthicien spécialisé en éthique clinique, leur travail met en évidence les balises de réflexion, de coordination et de réalisation du soin offertes par les théories narratives. Pour ce faire, elle propose la croisée originale entre les travaux du philosophe français Paul Ricoeur sur l’identité narrative et de la Dr Rita Charon de l’Université de Columbia sur la médecine narrative. La croisée du terrain et de ces deux approches de la narrativité fait émerger un ensemble de balises qui conjuguent une sagesse pratique et une compétence de soin. Il ouvre champ sémantique apte à nommer et accompagner les récits des personnes et du soin confrontés à la fin de vie.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

In Belgium, euthanasia is defined as such in the law: “the act, carried out by a third party [the doctor], which intentionally puts an end to the life of a person [the patient] at that person's request”. It is not a right and its practice is only decriminalised if the process governing it are strictly followed. However, there is a real difference between the number of requests and the number of their actual enactment. Part of this disparity stems from the fact that requests do not always come from patients, which makes them ipso facto legally invalid. Thus, based on a clinical case of a parental request for euthanasia in the Belgian context, a mobile paediatric palliative care team reflects on the issues and resources required to support these situations going beyond the legal framework. Accompanied by an ethicist specialised in clinical ethics, their work highlights the guidelines for reflection, coordination and implementation of care offered by narrative theories. To do this, they propose the original intersection of the work of the French philosopher Paul Ricoeur on narrative identity and of Dr. Rita Charon of Columbia University on narrative medicine. The intersection of the field and these two approaches to narrativity gives rise to a set of guidelines that combine practical wisdom and care competence. It opens up a semantic field capable of naming and accompanying the narratives of people and care faced with the end of life.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Pédiatrie, Euthanasie, Interdisciplinarité, Soins palliatifs, Belgique, Éthique, Narrativité, Médecine narrative

Keywords : Pediatrics, Euthanasia, Interdisciplinarity, Palliative care, Belgium, Ethics, Narrativity, Narrative medicine


Plan


© 2023  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 22 - N° 4

P. 206-212 - juillet 2023 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Décisions de limitation et d’arrêt des traitements : une perte de chance aux yeux des proches du patient ?
  • Célia du Peuty
| Article suivant Article suivant
  • LAT, 3 mots simples pour des réalités complexes
  • Estelle Galati Oliveri, Elodie Vial-Cholley, Stéphanie Obregon

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Déjà abonné à cette revue ?

Elsevier s'engage à rendre ses eBooks accessibles et à se conformer aux lois applicables. Compte tenu de notre vaste bibliothèque de titres, il existe des cas où rendre un livre électronique entièrement accessible présente des défis uniques et l'inclusion de fonctionnalités complètes pourrait transformer sa nature au point de ne plus servir son objectif principal ou d'entraîner un fardeau disproportionné pour l'éditeur. Par conséquent, l'accessibilité de cet eBook peut être limitée. Voir plus

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Tout le contenu de ce site: Copyright © 2026 Elsevier, ses concédants de licence et ses contributeurs. Tout les droits sont réservés, y compris ceux relatifs à l'exploration de textes et de données, a la formation en IA et aux technologies similaires. Pour tout contenu en libre accès, les conditions de licence Creative Commons s'appliquent.