L’avancée des connaissances sur les risques de complications et séquelles appelle la mise en place d’un suivi à long terme après la fin des traitements de cancers pédiatriques. Se pose alors la question des enjeux éthiques liés à l’information des anciens patients et aux sollicitations médicales visant à leur proposer une consultation de suivi à long terme.

Nous avons mené une étude qualitative en deux volets : (1) Une enquête par entretiens semi-directifs visant à explorer le vécu des anciens patients à l’égard des sollicitations médicales de suivi ; (2) La constitution d’un groupe de réflexion éthique pluridisciplinaire visant à faire émerger les enjeux éthiques liés à la systématisation du suivi.

L’étude a fait émerger cinq enjeux liés aux sollicitations médicales et à la mise en place du suivi : (1) Les besoins et les attentes des anciens patients en termes d’information ; (2) La temporalité de l’après-cancer ; (3) L’ambivalence des catégorisations au regard de la pluralité du vécu de l’après-cancer ; (4) Le rôle des différents professionnels et la responsabilité du suivi ; (5) La pluralité des besoins et propositions.

Au regard de ces enjeux, cinq points de vigilance émergent : (1) Informer sur un risque dans une vie après la maladie ; (2) Quand proposer un suivi après cancer ? (3) Les « anciens patients », une catégorie en question ? (4) Qui peut/doit endosser le rôle et la responsabilité du suivi ? (5) La pluralité du suivi : entre homogénéisation et appui sur réseaux informels.

Advances in knowledge about late effects of childhood cancer treatments have led to implement long-term follow-up care. This raises the question of the ethical issues involved in providing information to survivors, and in proposals for long-term follow-up consultations.

We conducted a two-part qualitative study: (1) A semi-directive interview survey to explore survivors’ experiences of medical proposals for follow-up consultations; (2) The creation of a multidisciplinary ethical reflection group aimed at identifying the ethical issues associated with the systematization of follow-up care.

The study identified five key issues related to medical requests and the implementation of follow-up care: (1) The needs and expectations of former patients regarding information; (2) The temporality of after-cancer; (3) The ambivalence of categorizations in light of the diversity of post-cancer experiences; (4) The role of various professionals and the responsibility for follow-up; (5) The plurality of needs and proposed approaches.

In light of these issues, five areas of concern emerge: (1) Provide information about a risk in life after the disease? (2) When should follow-up be proposed? (3) The category of “former patients”: relevant or problematic? (4) Who can or should assume the role and responsibility for follow-up? (5) The diversity of follow-up approaches: balancing standardization with reliance on informal networks.