Le nouveau registre de l’ European society for Bone Marrow Transplantation (EBMT) permet le recueil des données des patients recevant une thérapie cellulaire. La complexité grandissante des pathologies hématologiques et des traitements a amené à une multiplication des données engendrant des difficultés et une hétérogénéité de leur saisie. Le but de cet atelier est de définir des recommandations pour tous les centres afin d’harmoniser la saisie des données. Les difficultés principales de saisie ont été relevées auprès des centres francophones et ont été discutées. En s’appuyant sur les guidelines de l’EBMT registry , nous avons examiné les formulaires de saisie et sélectionné certaines pathologies représentatives (leucémies aiguës, syndromes myélodysplasiques, syndromes myéloprolifératifs, syndromes combinés myélodysplasiques/myéloprolifératifs et aplasies médullaires). Quatre groupes de travail ont été formés, afin de clarifier les possibles problèmes rencontrés dans les formulaires diagnostics, statut à la greffe, allogreffe et suivis post-allogreffe. Nous avons précisé la saisie des données essentielles dans le Core Dataset . Certaines données non obligatoires dans le registre ( Extended Dataset ) sont cependant nécessaires pour les futures études rétrospectives. L’atelier a mis en lumière la nécessité d’une meilleure collaboration entre médecins, cytogénéticiens, biologistes et data managers afin de mieux identifier, préciser et homogénéiser les données à saisir. Nous soulignons que certains outils de travail sont disponibles en ligne. Cet atelier laisse cependant en suspens quelques problématiques qui seront transmises aux responsables du registre, ainsi que la nécessité de formations pratiques des data managers en plus du e-learning proposé.

The new registry of the European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) facilitates the collection of data from patients undergoing cellular therapy. The growing complexity of hematological diseases and their treatments have led to an exponential increase in data, resulting in challenges and heterogeneity in data entry. The objective of this workshop is to develop recommendations aimed at harmonizing data entry across all centers. The principal challenges related to data collection were identified within French-speaking centers and subsequently discussed. In accordance on the guidelines of the EBMT, we reviewed the data entry forms and selected representative disease pathologies (acute leukemias, myelodysplastic syndromes, myeloproliferative syndromes, overlap syndromes, and aplastic anemias). Four working groups were established, focusing respectively on diagnostics, transplant status, allogeneic transplantation, and follow-up at day 100 and annually. The entry of essential variables was delineated within the Core Dataset. Certain non-mandatory variables in the registry (Extended Dataset) are, however, indispensable for the conduct of future retrospective studies. The workshop highlighted the need for stronger collaboration between physicians, cytogeneticists, biologists, and data managers in order to better identify, define, and standardize the data to be collected. We emphasize that working tools are available within the guidelines. This workshop has highlighted several outstanding issues to be forwarded to the registry coordinators, as well as the need for practical training of data managers, complementing the existing e-learning modules.