La prise en charge du diabète de type 1 chez l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte représente un défi majeur en raison des besoins évolutifs liés à l’âge, aux transitions de soins et au développement de l’autonomie. La chronicité de la pathologie doit permettre une prise en charge adaptée à l’enfant en fonction de son âge, de son environnement psycho-social et de ses ressources personnelles et familiales. Chaque enfant a son histoire, ses difficultés et les besoins sont différents d’une situation à une autre. La réflexion autour d’un parcours de soins et d’un parcours éducatif corrélés au parcours de vie des patients, depuis le diagnostic jusqu’à l’âge adulte, semble alors primordiale.

L’équipe d’éducation thérapeutique du patient (ETP) intervient dès la découverte de la pathologie de l’enfant et jusqu’à son passage vers l’âge adulte. Lors de sa prise en soins, différents parcours peuvent être discutés avec un suivi régulier par l’infirmière diplômée d’État (IDE), l’infirmière puéricultrice diplômée d’État (PDE) de coopération ou l’infirmière en pratique avancée (IPA). Ce suivi favorise l’adhésion de l’enfant et de sa famille à la gestion quotidienne de la pathologie chronique, lui assure une qualité de vie la plus satisfaisante possible et l’aide à construire ses projets de vie.

Les rôles complémentaires de chaque intervenant dans le suivi de la prise en charge du diabète de type 1 permettent d’assurer, au sein d’une équipe pluridisciplinaire, l’évaluation et le suivi clinique, l’accompagnement éducatif, et la coordination du parcours de soins. Lors de la découverte du diabète, le parcours de soins de chaque enfant est réfléchi en fonction de sa situation psychosociale.

Dès le diagnostic, les enfants suivis au centre hospitalier universitaire de Bordeaux bénéficient d’un parcours d’ETP, assuré par une équipe pluriprofessionnelle (médecin diabétologue, IDE formée à l’ETP, diététicien, psychologue), intégré au parcours de soins et visant l’acquisition de compétences d’autosoins et d’adaptation, en collaboration étroite avec les parents. Ce suivi s’articule autour de consultations individuelles (en présentiel ou à distance), d’ateliers collectifs, de consultations multidisciplinaires et de la télésurveillance. Ces ateliers sont adaptés aux besoins et aux attentes de chaque patient, ainsi qu’à l’évolution des stratégies thérapeutiques.

Si l’enfant et sa famille se trouvent en situation de vulnérabilité sociale, un renforcement du suivi est proposé par le médecin référent. Il sera initié par l’IPDE de coopération grâce à des consultations individuelles (en présentiel ou en distanciel) ou par des visites à domicile. La PDE de coopération optimise le suivi des situations à risques, assurant une réponse rapide aux besoins des patients en consultation.

L’expertise clinique de l’IPA et ses missions spécifiques lui permettent d’assurer le suivi des patients en consultation, dès la pédiatrie et tout au long d’un parcours de soins organisé pour les adolescents et jeunes adultes. En effet, à partir de 15 ans, si la situation semble favorable, l’adolescent peut être suivi par une équipe dédiée à la transition composée d’une IPA, d’un médecin endocrinologue, d’une diététicienne et d’une médiatrice en santé dans un lieu dédié à l’accueil des jeunes, en dehors de l’hôpital des enfants. Cet accompagnement permet de réaliser des consultations individuelles, des consultations multidisciplinaires, des téléconsultations et de préparer l’adolescent à devenir acteur de sa prise en charge, au cours d’un processus d’autonomisation vers la vie d’adulte.

La collaboration entre les trois fonctions infirmières contribue à articuler accompagnement éducatif, coordination des soins et expertise clinique. Elle vise à optimiser l’adhésion des enfants et des familles dans un parcours construit à leur attention, prenant en compte la spécificité de leurs problématiques. Par ailleurs, la communication issue de la coordination et du partenariat intra- et extrahospitalier favorise un travail d’équipe pluridisciplinaire s’appuyant sur les professionnels de santé de proximité. Cette organisation assure la continuité du suivi, soutient l’adhésion thérapeutique et sécurise les étapes clés du parcours, notamment la transition vers les soins pour adultes.

Cette complémentarité de prise en charge permet de prévenir les complications aiguës et chroniques liées à la pathologie, d’éviter les ruptures de soins ou l’errance médicale, de garantir une prise en charge optimale sur le long cours et de favoriser l’autonomisation, menant à l’acceptation de la maladie et à l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Ce travail en équipe assure la cohérence du parcours de soins.