Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). Ces familles, déjà fragilisées par un taux de précarité important, doivent apprendre à apprivoiser une maladie encore souvent taboue dans leur pays d’origine. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) joue un rôle essentiel dans le développement des compétences d’autosoins et des compétences psychosociales de l’enfant et de sa famille.

Une infirmière puéricultrice diplômée d’État dédiée à l’ETP propose un espace de parole à l’enfant et à sa famille lors des consultations médicales ou en hôpital de jour. Ce temps d’écoute active, de réassurance et d’éducation, s’appuyant sur des outils thérapeutiques adaptés, est particulièrement apprécié des familles et permet de mieux comprendre leur quotidien afin d’ajuster l’accompagnement à leurs besoins spécifiques. Des ateliers de prévention de la douleur complètent ce dispositif afin d’améliorer le vécu quotidien et de renforcer la confiance des enfants.

La quasi-totalité de la file active a été reçue en bilan éducatif partagé, première étape de l’ETP. L’amélioration des connaissances sur la maladie et celle de l’observance thérapeutique constituent les deux axes principaux de travail afin d’améliorer la qualité de vie et de favoriser l’autonomisation progressive de l’enfant, pour qu’il devienne acteur de sa maladie.

L’ETP doit être adapté à l’âge, au niveau de compréhension et au contexte familial afin de réduire la vulnérabilité et améliorer la qualité de vie de l’enfant.