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La place des parents dans le processus décisionnel face aux limitations et arrêts des traitements actifs en pédiatrie - 26/02/09

Doi : 10.1016/j.medpal.2008.07.015 
Brigitte Rul 1,
Centre de référence des maladies neuromusculaires GNMH, hôpital Raymond-Poincaré, 104, boulevard Raymond-Poincaré, 92380 Garches, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Les relations entretenues entre les parents et les professionnels de santé ne cessent d’évoluer, délaissant peu à peu un modèle dit paternaliste bienveillant au profit d’une orientation vers un modèle autonomique. Cette évolution relationnelle relayée en parallèle par de nouvelles lois, notamment celle du 22 avril 2005 pour les situations de limitations ou d’arrêts de traitements actifs (LATA), bouscule et interroge les équipes sur leurs pratiques, les incitant à se remettre en question. En l’absence de toute réflexion éthique sur ces nouvelles obligations juridiques, dans cette période de transition entre le modèle paternaliste et le modèle autonomique, des équipes peuvent commettre des maladresses, notamment dans les situations de LATA, et mettre ainsi des parents en difficulté en les plaçant en situation d’agents décisionnels, alors qu’ils n’y sont culturellement pas préparés. Les relations avec ces derniers dans ces contextes de grandes souffrances peuvent être difficiles, compliquées et leur place dans le processus décisionnel reste préoccupante. Dans la continuité de cette réflexion, cela peut être également l’occasion de s’interroger sur la place des parents au sein d’un service hospitalier afin qu’ils ne se sentent pas dépossédés de leur parentalité, notamment dans un moment aussi important et douloureux que peut l’être la fin de vie de leur enfant. L’objectif de cet article est donc d’inciter les équipes hospitalières à réfléchir comment elles peuvent, en tenant compte de leurs propres particularités et dans un souci d’amélioration de leurs pratiques, accueillir au mieux les parents dans les services et, s’ils le souhaitent, de les intégrer dans le processus décisionnel de LATA avec un grand souci d’humanité à leur égard.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The relationships established between parents of pediatric patients and healthcare professionals evolve over time. The former paternalistic model is giving way to a more autonomous model. These changing relationships have occurred in parallel with changes in legal regulations, particularly the law of April 22, 2005 in France concerning limitations on treatment withdrawal. The new legal obligations require careful thought to ensure appropriate, ethical application, particularly in this transition period from the paternalistic to the autonomous model. In certain situations, it might be inappropriate to place parents in the position of decision makers for treatment withdrawal. For others not inviting their active participation would be equally inappropriate. The role of the parents and what it means to be a parent is largely defined culturally and should be taken into consideration, particularly in stressful situations where the end-of-life of the child is at stake. The purpose of this article is to help hospital teams become more aware of their particular practices, in an attempt to improve parent participation (if appropriate) in the decision-making process for treatment withdrawal.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Relations parents–professionnels de santé, Pédiatrie et loi Droit des malades et fin de vie du 22.04.05, Information des parents, Exercice parentalité avec enfant en fin de vie, Arrêt ventilation artificielle, Règlement de service et présence parentale

Keywords : Parent–healthcare professional relationship, Child, End-of-life, Withdrawal of ventilation, Regulations, Parental presence


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Vol 8 - N° 1

P. 22-26 - février 2009 Retour au numéro
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