Afin de comprendre les préoccupations des e-patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) à travers leurs échanges sur les réseaux sociaux et les comparer à celles des membres d’une association spécialisée, nous avons recueilli et analysé l’ensemble des messages contenant une expression non équivoque de la pathologie (polykystose rénale, PKD, PKRAD, etc.) disponibles sur des forums publics sur l’Internet français et l’ensemble des messages en langue française postés sur le forum de l’Association polykystose-France durant 2ans. Le traitement automatisé des messages (extraction des thèmes), à l’aide d’un référentiel associant chaque thème à une variété d’expressions, a permis un classement en familles thématiques. Sur 8494thèmes extraits de 764messages émis par 329internautes sur 68sites de forums publics, les familles thématiques principales étaient les traitements (17 %), la pathologie (16 %), les signes et symptômes (13 %), les sentiments (11 %), le système de santé (7 %) et la vie du patient (7 %). Sur 345 messages extraits du forum de l’association, provenant de 57 membres, la richesse thématique était équivalente (nombre de thèmes par message : 10,2 versus 11,1 respectivement), avec 3517 thèmes, mais les familles thématiques correspondaient plus aux aspects émotionnels et problématiques quotidiennes : les sentiments (15,5 %) venaient avant les traitements (14,5 %), puis l’anatomie (9 %) avant le système de santé (8 %) et la pathologie (7 %). Connaître le point de vue des e-patients exprimé sur Internet pourra permettre aux médecins de répondre à leurs attentes réelles et corriger les perceptions erronées. Quant aux patients, ils connaîtront les sites leader d’opinion et partagés par leurs pairs.

The goal this study was to understand the preoccupations of e-patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD), through their discussions on social networks, and to compare them with those of members of a specialized association. We collected and analyzed all messages containing an unequivocal expression of the pathology (polycystic kidney disease, PKD, ADPKD, etc.) available on public forums on the French Internet and all french-language messages posted on the forum of the patient group Association Polykystose-France (PKD-France) during 2 years. The automated processing of messages (extraction of themes), using a referential associating each theme with a variety of expressions, allowed classification in different thematic families. 8494themes were extracted from 764 messages sent by 329 different users on 68 public forum websites. The main thematic families were treatments (17%), pathology (16%), signs and symptoms (13%), feelings (11%), healthcare system (7%) and patient life (7%). On the association's forum, 345 messages were sent by 57 different members. The thematic richness was equivalent (number of themes per message: 10.2 versus 11.1 respectively), with 3517 themes, but the thematic families corresponded more to the emotional aspects and daily problems: Feelings (15.5%) came before treatment (14.5%), then anatomy (9%) before the healthcare system (8%) and pathology (7%). Knowing the e-patients’ views expressed on the internet will enable physicians to respond to patients real expectations and correct erroneous perceptions. As for the patients, they will know the leading sites of opinion, shared by their peers.