La sclérodermie systémique (ScS) concerne 9000 à 14 000 personnes en France. Le travail est souvent affecté. Notre étude vise à évaluer la fréquence des difficultés professionnelles (DP) des patients sclérodermiques, identifier ces DP, les symptômes en cause et les solutions exploitées. Un hétéroquestionnaire a été proposé aux patients sclérodermiques du CHRU de Lille. Les données étaient recoupées avec la base de données cliniques de l’observatoire national des patients atteints de sclérodermie. Nous avons exploité 104 questionnaires dont 84 % de femmes. Parmi les patients, 62,5 % (IC95 %[52,5–71,8]) avaient rencontré des DP en relation avec la ScS. Au total, 55 % rapportaient des symptômes aggravés au travail, 41 % une diminution d’efficacité et 19 % une perte d’emploi. Les symptômes responsables de leurs DP étaient principalement l’asthénie, le syndrome de Raynaud, les arthromyalgies et les ulcérations digitales. Seuls 40 % des patients en difficulté initiaient des démarches auprès de la maison départementale des personnes handicapées et 45 % en informaient leur médecin du travail (MT). L’absence d’information du MT était liée à une méconnaissance des aides possibles dans 45 % des cas ; 57 % des patients n’avaient pas trouvé de solution ; 41 % d’entre eux ont perdu leur emploi et 31 % des patients de la cohorte ont connu une baisse de revenu. L’impact de la ScS sur le travail est important. Les dispositifs d’aide au maintien en emploi sont sous-exploités du fait d’une méconnaissance des démarches à effectuer et du rôle du MT. La prise en compte des symptômes responsables de DP doit être améliorée pour participer à ce maintien en emploi.

Between 9000 and 14000 people have systemic sclerosis (ScS) in France. The work is often affected. Our study aims to assess the frequency of professional difficulties (DP) of scleroderma patients, identify these DP, the symptoms involved and the solutions used. A heteroquestionnaire was offered to scleroderma patients the Lille University Hospital. Data were cross-checked with the clinical database of the National Observatory of scleroderma patients. We used 104 questionnaires of which 84% are women. A total of 62.5%, (95% CI [52.5 to 71.8]) patients had experienced DP related to SSc, 55% reported symptoms worsened at work, 41% lower efficiency and a 19% job loss. Symptoms responsible for their DP were mainly asthenia, Raynaud syndrome, arthralgias and finger ulcerations. Only 40% of patients in difficulty were initiating steps with the county home for disabled people and 45% in informing their doctor at work (MT). The MT information absence was related to a misunderstanding of possible aid in 45% of cases, 57% of patients had not found a solution, 41% of them have lost their jobs and 31% of patients in the cohort experienced a drop in income. The impact of SSc the work is important. The aid job retention devices are under-used due to lack of knowledge of steps to take and the role of MT. Taking into account the symptoms responsible for PD must be improved to participate in this retention.