L’information et l’éducation (ETP) du patient sont recommandées pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) : polyarthrite rhumatoïde (PR) et spondyloarthrite (SpA). Cependant, il n’y a pas de consensus sur les connaissances essentielles destinées à améliorer l’autogestion par les patients de leur maladie. Le but de cette étude était de déterminer ces connaissances.

À partir des questionnaires de connaissances patients (QC) publiés et sélectionnés par une revue de la littérature, une liste d’éléments de connaissances a été établie, classés par domaines et sous-domaines. Un processus Delphi conduit auprès de rhumatologues, professionnels de santé et des patients en 2014-2015, a sélectionné les éléments jugés utiles.

Trois QC publiés ont été analysés : 2 pour la PR, 1 pour la SpA ; 5 QC non publiés ont également été recueillis. Dans les QC, 90 items de connaissances étaient mentionnés pour la PR et 67 pour la SpA. Le processus Delphi a impliqué de 18 à 32 participants à chaque tour. Le premier tour Delphi a élargi la liste à 322 items pour PR et 265 items pour SpA. Le deuxième tour a sélectionné 69 et 59 items pour la PR et la SpA respectivement, dont 36 (52 %) et 34 (57 %) n’étaient pas présents ou ont été modifiés par rapport aux QC publiés. Les domaines clés concernaient les traitements pharmacologiques, la gestion de la fatigue, les compétences d’adaptation tels que les aspects socioprofessionnels, la communication patient-soignant et la prise de décision partagée.

Cette étude a permis d’obtenir un corpus de connaissances considérées comme essentielles pour les patients pour faciliter la gestion de leur rhumatisme inflammatoire. Le choix de nombreux éléments reflète l’accent mis récemment sur les recommandations professionnelles et le point de vue des patients. Cette étude permettra de développer de nouveaux QC actualisés pour les patients.