Le sujet de l’autonomie du donneur dans le contexte spécifique de la transplantation d’utérus est peu connu. S’il est existe des articles à thématiques « éthique » sur le sujet, il n’existe pas de littérature abordant spécifiquement la contrainte que cela représente, ou plutôt ajoute au problème déjà complexe, de ne pas offrir d’alternative à la donneuse vivante.

Il s’agit d’une étude qualitative basée sur des entretiens semi-structurés. Nous avons interrogé 9 professionnels de santé impliqués dans des programmes de transplantation d’utérus en France et en Suède et 9 femmes atteintes du syndrome de Rokitansky. Les entretiens ont été enregistrés et analysés à l’aide d’une méthode d’analyse de contenu thématique. Le protocole de l’étude a été approuvé par un comité d’éthique.

De nombreux centres européens qui offrent la possibilité aux femmes d’être transplantées ne proposent pas de programme de transplantation d’utérus à partir d’une donneuse décédée ou la possibilité de recourir à la gestation pour autrui (GPA). Selon certains professionnels interrogés, les mères, principales donneuses potentielles identifiées, se sentent déjà coupables de la condition de leur fille. Elles ne peuvent donc envisager, malgré les risques encourus, de refuser de donner leur utérus. Mais comment envisager un accord “libre” lorsque celui ci est influencé par la culpabilité ? Dans le cas de la transplantation d’utérus, l’institution qui a légalisé une telle procédure en les mettant dans cette position difficile porte-t-elle une part de responsabilité ? L’autonomie et la liberté de la donneuse peuvent être réduites par la conscience qu’elle représente la seule possibilité pour le proche de devenir parent. Une interdiction totale de la technique, en revanche, ôterait tout espoir à ces femmes. Dans nos entretiens, la perception de la contrainte semble diminuer si les femmes savent qu’en cas d’absence de donneuse identifiée, la possibilité de recourir à une donneuse décédée est possible. Ainsi, la liberté est possible à tous les niveaux : demander ou non une greffe d’utérus et avoir la possibilité d’accepter ou non le don.

Même s’il semble difficile de légiférer à l’échelle mondiale, il est nécessaire de réfléchir aux conditions préalables à l’approbation d’un programme de transplantation, y compris la notion d’alternative à offrir aux couples donneur/receveur en encourageant le développement d’un programme de donneurs décédés, de donneurs altruistes ou en légalisant la GPA, et ce dans le but de protéger les donneuses potentielles.