Après la pose du diagnostic et l’éventuel traitement décongestif initial proposé en fonction de la sévérité du lymphœdème, la prescription du traitement d’entretien nécessite toute notre attention. Ses objectifs sont le maintien du volume de l’œdème, la prévention des infections et l’amélioration de la qualité de vie des patients. Il repose principalement sur la compression élastique avec, le plus souvent, une classe 3 en confection sur-mesure. L’ordonnance doit mentionner le type d’orthèse, la classe, le tissage, la marque, le nombre et le renouvellement. Le choix de la force de compression doit permettre de maintenir le volume de l’œdème tout en respectant la tolérance du patient. On la majore soit en montant en classe de compression (jusqu’à la classe 4) soit en proposant des superpositions afin d’additionner les pressions. Si on propose une superposition avec un tissage rectiligne, ce dernier est posé en premier puis le tissage circulaire par-dessus. Le choix du tissage (circulaire ou rectiligne) dépend de la localisation et de la morphologie de l’œdème. Les compressions doivent être renouvelées régulièrement.

Néanmoins, le traitement d’entretien du lymphœdème ne se limite pas à la prescription des compressions élastiques. La poursuite des auto-bandages (et/ou de l’utilisation d’orthèses de nuit) est à discuter en fonction des circonstances et de l’évolutivité du lymphœdème. Les drainages lymphatiques manuels ne sont pas indispensables en traitement d’entretien. Le risque d’érysipèle doit être clairement expliqué avec des consignes simples de prévention (soins cutanés) et une description des symptômes devant amener à consulter. Des conseils pour le chaussage, le maintien d’un poids de forme et la pratique d’une activité physique régulière sont également indispensables à la prise en charge globale du lymphœdème. Des programmes d’ETP du patient porteur d’un lymphœdème primaire sont présents dans de nombreux centres de compétence et de référence et permettent aux patients d’acquérir des savoirs utiles pour gérer leur pathologie.

Enfin, comme toute maladie chronique, le lymphœdème nécessite un suivi régulier avec un examen clinique (mensurations, état cutané), la recherche de complications mais aussi l’évaluation du retentissement de la pathologie au quotidien. La tolérance et l’efficacité du traitement sont mesurées et les éventuels ajustements discutés avec le patient.