Most studies of functional outcomes in hemiplegic stroke patients use standard disability rating scales (such as the Barthel Index). However, planning the allocation of assistance and resources requires additional information about these patients’ expectations and needs.

To assess functional independence in daily living and house holding, changes in home settings, type of technical aid and human helps, and expectations in hemiplegic patients 1 to 2 years after the stroke.

Sixty-one out of 94 patients admitted to the neurovascular unit of French university hospital for a first-ever documented stroke were consecutively enrolled. The study was restricted to patients under 75, since patients over 75 do not follow the same care network. Patients were examined at their homes or interviewed by phone 17 months (on average) after the stroke. Standard functional assessment tools (such as the Barthel Index and the instrumental activities of daily living [IADL] score) were recorded, along with descriptions of home settings and instrumental and human help. Lastly, patients and caregivers were asked to state their expectations and needs.

Although only one person was living in a nursing home after the stroke, 23 (34%) of the other interviewees had needed to make home adjustments or move home. Seven patients (11%) were dependent in terms of the activities of daily living (a Barthel Index below 60) and 11 (18%) had difficulty in maintaining domestic activities and community living (an IADL score over 10). Although the remaining patients had made a good functional recovery, 23 were using technical aids and 28 needed family or caregiver assistance, including 23 patients with full functional independence scores. Twenty-five patients (42%) were suffering from depression as defined by the diagnosis and statistical manual of mental disorders (4th edition, text revision, DSM IV-R). The patients’ prime concerns were related to recovery of independence, leisure activities and financial resources. Family members’ expectations related to the complexity of administrative matters, lack of information and the delay in service delivery.

In under-75 hemiplegic stroke patients, high scores on standard disability rating scales do not always mean that no help is required.

De très nombreuses études ont évalué le devenir fonctionnel après accident vasculaire cérébral (AVC) à l’aide d’échelles fonctionnelles, mais il est nécessaire pour planifier les aides et les ressources à mettre en œuvre de disposer aussi de données détaillées sur les conditions de vie, les besoins d’aide et les attentes de ces patients à distance de l’AVC.

Évaluer chez des patients victimes d’AVC constitué l’autonomie, les aménagements du domicile, les soins de rééducation, les aides techniques et les aides humaines nécessaires et recueillir leurs attentes un à deux ans après l’attaque.

Soixante-et-un patients parmi 94 hospitalisés de façon consécutive pour un premier AVC en unité de neurologie spécialisée ont été revus ou interrogés par téléphone 17 mois en moyenne après l’attaque cérébrale. Nous avons limité l’étude aux patients âgés de moins de 75 ans, car dans notre ville les patients d’âge supérieur font l’objet d’une filière différente, spécifique, de réadaptation gériatrique. Le recueil des données comportait les documents habituels à cette pathologie : index de Barthel, activités instrumentales de la vie courante (IADL) de Lawton, ainsi qu’un relevé des aménagements matériels et des aides utilisées.

Une seule patiente a été institutionnalisée. Tous les autres patients vivaient à domicile, mais 23 (34 %) avaient procédé à des aménagements, ou avaient déménagé. Sept patients (11 %) n’étaient pas autonomes dans la vie quotidienne et 11 présentaient des difficultés pour les actes élaborés de la vie domestique et sociale. La récupération fonctionnelle des autres sujets paraissait globalement bonne : 82 % des patients présentaient un index de Barthel supérieur ou égal à 90 et 64 % un IADL à 4. Un état dépressif selon les critères diagnosis and statistical manual (DSM IV-R) était retrouvé chez 25 patients (41 %). En analyse univariée, le besoin d’aide était indépendant de l’âge et du sexe, il était corrélé à l’index de Barthel, au score IADL de Lawton et à la présence d’une dépression. Cependant, 23 patients utilisaient une ou plusieurs aides techniques et 28 faisaient appel à une aide humaine, dont 23 patients dont l’autonomie était pourtant jugée complète. Les attentes principales des patients concernaient la diminution de l’autonomie et des loisirs, et les préoccupations financières. Les attentes principales des familles concernaient les délais d’attente, la complexité des démarches administratives ainsi que le manque d’information ressenti par rapport aux aides possibles.

Les échelles fonctionnelles évaluant l’autonomie dans la vie quotidienne sont utiles pour faire de la prédiction générale du devenir des AVC, mais insuffisantes pour évaluer les besoins d’aide, qui sont parfois plus élevés que le degré d’autonomie ne le laissait prévoir.