Le lymphœdème (LO) est une maladie chronique considérée comme rare pour les LO primaires et fréquente, puisqu’il peut toucher potentiellement toutes les femmes ayant été opérées d’un cancer du sein, soit environ 27 000 nouveaux cas par an. La prise en charge thérapeutique du LO est difficile. Une fiche de bon usage dans la prise en charge du LO a été établie très récemment en décembre 2010 par la Haute Autorité de la santé (HAS) indiquant la nécessité « d’une éducation du patient ». La HAS et l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé ont également publié un guide méthodologique concernant la « structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le champ des maladies chroniques ». La loi Hôpital patient santé territoire (HPST) indique que l’ETP s’inscrit dans le parcours de soin du patient porteur de maladie chronique et que les programmes d’ETP doivent être conformes à un cahier des charges national fixé par arrêté.

L’objectif est de présenter la démarche de la conception et le contenu d’un programme d’ETP nommé : « Vivre avec un lymphœdème » destiné aux patients porteurs de lymphœdème et réalisé au sein d’un réseau de santé ville-hôpital GRANTED dans le Sud-Isère.

La démarche éducative est précise et standardisée. Elle est inspirée du programme « En marche !Mieux comprendre et mieux vivre sa maladie artérielle », programme d’ETP pour les patients présentant une artériopathie oblitérante des membres inférieurs autorisé par l’agence régional de la santé (ARS) de Rhône-Alpes. Elle a été adaptée à la problématique spécifique des patients porteurs de LO, à savoir la prise en charge médicale, rééducative, mais aussi dermatologique et nutritionnelle. Elle a été réalisée en concertation avec les patients et a favorisé la mise en place d’une antenne locale de l’association « Vivre mieux le lymphœdème » (AVML).

Il est présenté ici le programme structuré spécifique constitué de trois consultations d’éducation thérapeutique et de cinq ateliers. Moins d’un an après la mise en place de ce programme, plus de 30 patients en ont déjà initié l’expérience.

Nous rapportons un programme d’ETP structuré pour les patients porteurs de lymphœdème. Ce programme a été autorisé par l’ARS de Rhône-Alpes en mars 2011 et est conforme au cahier des charges national fixé par décret et reposant sur les recommandations de la HAS.

Lymphedema is a chronic condition considered to be rare in its primary form and potentially frequent in women after breast surgery for cancer: 27,000new cases annually. Therapeutic management is a serious challenge. In France, the health authorities (Haute Autorité de santé [HAS]) have recently proposed that appropriate management practices for lymphedema include “patient education”. The HAS and the National institute for health care prevention and education also published a methodology guide devoted to structuring a therapeutic education program for patients with chronic disease. Current hospital regulations state that this education program is part of the care to be delivered to patients with chronic disease and that it must comply with the national directives. The purpose of our present work was to present the concept and the contents of a patient education program entitled “Live with lymphedema” designed for patients with lymphedema and developed within the inpatient-outpatient network GRANTED in Sud-Isère.

A standard detailed educative approach was applied. It was designed after the educational program for patients with lower limb arterial occlusive disease authorized by the Rhône-Alpes regional health agency. It was adapted to the specific problematic of patients with lymphedema, including medical management, rehabilitation, dermatology and nutritional aspects. It was developed in cooperation with patients and favors local associative actions.

The specifically structured program included three therapeutic education consultations and five workshops. Less than one year after its institution, more than 30 patients have participated in the program.

We report a structured patient education program designed for patients with lymphedema. This program was authorized by the Rhône-Alpes regional health agency in March 2011and is in compliance with the national directives and HAS guidelines.