Les pathologies chroniques notamment les pathologies neuromusculaires peuvent entraîner l’isolement de la personne handicapée. La technicisation des nouveaux dispositifs médicaux et la lourdeur du handicap confrontent les patients et leurs proches à des difficultés d’accueil et de maintien à domicile. Le nombre faible de structures d’accueil compétentes médicalisées et leur délai d’attente rendent problématique la prise en charge de ces patients. Le rôle des aidants est alors primordial. Ils peuvent être des proches faisant ou non partie de la famille. Ils peuvent participer à divers tâches de divers degrés aidant la personne handicapée dans sa vie quotidienne (les soins, les courses, le règlement des tâches administratives, etc.). Leur aide peut être précieuse pour une prise en charge optimale. Leurs compétences tendent à s’élargir et nécessitent une formation dispensée par les professionnels de santé. Le réseau SLA Paris île de France tend à mettre au cœur de son action le rôle important des aidants et réalise une formation et un accompagnement concret par la réalisation de fiches pratiques sur les soins à prodiguer sur la personne handicapée. Le rôle de l’aidant est capital compte tenu du contexte socio-economique et démographique qui tend vers l’accroissement du nombre de personnes dépendantes et donc de l’isolement des personnes handicapées et de l’absence de solution pour leur prise en charge.

Chronic diseases such as neuromuscular disorders can lead to isolation of disabled persons. New medical devices lead to a lot of difficulties in home support for the patient and his family. The low number of competent medicalized childcare facilities and timeout is problematic for the management of these patients. The role of caregivers is important. They can be relatives within and outside the family. They can participate in various tasks helping the disabled (e.g care, shopping, the settlement of administrative tasks). Their help can be invaluable for optimal management. Their skills tend to expand and require training by health professionnals. The network “SLA Paris ile de france” highlights the important role of caregivers and performs training and support for the realization of concrete factsheets on the care of the disabled person. The role of the caregiver is crucial given the socio-economic and demographic context wich tends to increase the number of dependent persons, the isolation of people with disabilities and the lack of solution for their support.