Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont des maladies rares. Malgré les progrès thérapeutiques accomplis, 20 % voient leur maladie évoluer vers un stade avancé dans lequel la guérison est peu probable. L’accès aux innovations thérapeutiques en cancérologie pédiatrique est devenu un enjeu de santé publique. L’inclusion dans un essai de phase précoce dans ces situations de pathologies tumorales réfractaires ou en rechute est un bouleversement considérable pour ces patients. La question d’une prise en charge palliative se pose alors pour ces enfants dont le devenir reste incertain avec un pronostic vital menacé à plus ou moins long terme.

Ce travail propose d’étudier le recours à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour les enfants inclus dans un essai précoce de phase I-II entre janvier 2019 et décembre 2023 dans l’unité d’hématologie oncologie pédiatrique (UHOP) du CHU de Bordeaux.

Cinquante-huit patients ont été inclus dans un essai de phase I-II à l’UHOP du CHU de Bordeaux sur la période de l’étude avec un âge médian à l’inclusion de 11,8 ans [0,5 ; 18,4 ans]. Le délai médian entre le diagnostic tumoral et l’inclusion était de 32,5jours [0,0 ; 8,4 ans]. Parmi les patients, 37,9 % ont bénéficié d’un suivi par une ERRSPP avec un délai médian entre l’inclusion et la 1^re sollicitation de 0,6 mois [–8,7 ; 8,6 mois]. Les 2 principaux motifs de sollicitation initiale étaient la demande d’un suivi psychologique et la rencontre avec l’équipe. Dans 72,7 % des cas, l’enfant et sa famille étaient rencontrés par l’équipe. Les interventions de l’ERRSPP du CHU de Bordeaux étaient diverses : aide à la coordination des soins, aide au retour à domicile, optimisation du projet de vie… Parmi les patients, 56,9 % (n=33) présentaient une maladie stable ou en rémission et 37,9 % (n=22) étaient décédés à la date des dernières nouvelles. Parmi les patients décédés, 95,5 % ont bénéficié d’un accompagnement par une ERRSPP avec une proposition systématique de consultation post-décès et la mise en place d’un suivi de deuil pour 61,9 % des familles.

Ce travail constitue une première analyse descriptive de l’implication et des modes d’intervention des ERRSPP auprès des patients inclus dans un essai de phase I-II en oncohématologie pédiatrique. L’inclusion dans un essai génère incertitude et complexité rendant la collégialité indispensable ; le suivi par l’équipe référente et le recours à une équipe de soins palliatifs deviennent alors deux prises en charges compatibles et complémentaires.

Childhood and adolescent cancers are rare diseases. Despite therapeutic advences, 20% of children with cancer progress to an advanced stage in which a cure is unlikely. Access to therapeutic innovations in pediatric oncology has become a public health issue. Inclusion in an early-phase trial in these situations of refractory or relapsing tumor pathologies is a considerable upheaval for these patients. The question of palliative care then arises for these children whose future remains uncertain and whose life prognosis is threatened in the more or less long term.

This work proposes to study the use of a regional pediatric palliative care resource team (ERRSPP) for children included in an early phase I-II trial between January 2019 and December 2023 in the pediatric hematology oncology unit (UHOP) of the Bordeaux University Hospital.

Fifty-eight patients were included in a phase I-II trial at the UHOP of the Bordeaux University Hospital over the study period with a median age at inclusion of 11.8 years [0.5; 18.4 years]. The median time between tumor diagnosis and inclusion was 32.5 days [0.0; 8.4 years]. Among the patients, 37.9% benefited from follow-up by an ERRSPP with a median time between inclusion and the first request of 0.6 months [–8.7; 8.6 months]. The two main reasons for initial referral were the request for psychological support and the meeting with the team. In 72.7% of cases, the child and their family were met by the team. The interventions of the ERRSPP of the Bordeaux University Hospital were diverse: assistance with coordinating care, assistance with returning home, optimization of the life project, etc. Among the patients, 56.9% (n=33) had a stable or remission disease and 37.9% (n=22) had died at the date of the last news. Among the deceased patients, 95.5% received support from an ERRSPP with a systematic offer of post-death consultation and the establishment of bereavement follow-up for 61.9% of families.

This work constitutes an initial descriptive analysis of the involvement and intervention methods of ERRSPPs with patients included in a phase I-II pediatric oncohematology trial. Inclusion in a trial generates uncertainty and complexity, making collegiality essential; monitoring by the reference team and recourse to a palliative care team then become two compatible and complementary care approaches.