La World Glaucoma Association (WGA), en dehors de ses réunions internationales bisannuelles (Paris en 2011, Vancouver en 2013, Hong-Kong en 2015) et de ses conférences de consensus, a initié en 2008 le World Glaucoma Day, devenu ensuite la World Glaucoma Week depuis 2011 (fig. 23-1). Au cours de cette semaine, les différentes sociétés nationales de glaucome sont invitées à conduire des actions d’information et/ou de détection de la maladie dans leur pays respectif (www.worldglaucoma.org).

À l’échelon européen, l’European Glaucoma Society (EGS), en étroite relation avec la WGA et les sociétés nationales européennes de glaucome (dont la Société française du glaucome), regroupe les travaux de recherche et publie tous les quatre à six ans un ouvrage actualisé de recommandations destinées aux ophtalmologistes pour une prise en charge adaptée et actualisée du glaucome (EGS Guidelines, téléchargeable pour les personnels de santé sur le site www.eugs.org).

Le Comité de lutte contre le glaucome (CLG), créé en 1980 par Raymond Étienne, reconnu d’utilité publique en 1985, devenu aussi progressivement la Société française du glaucome (SFG), indique dans ses statuts – entre autres – son but d’« information du grand public » et d’entreprise « de toute action pour favoriser la lutte contre le glaucome ».

Le site de la SFG (www.leglaucome.fr) est, au-delà des professionnels de santé, destiné aux patients et à leurs proches ; il est régulièrement réactualisé et reçoit chaque jour plusieurs centaines de visiteurs.

La SFG a établi des partenariats avec la Société française d’ophtalmologie (SFO) et avec l’industrie pharmaceutique pour des campagnes ponctuelles d’informations et parfois de dépistage. Nous pouvons ainsi rappeler qu’avec la SFO ont eu lieu à plusieurs reprises, au cours de son congrès annuel, des journées « portes ouvertes » d’informations du grand public ; avec les laboratoires Pfizer, des annonces ont été faites au sein des médias ; par ailleurs, avec les laboratoires Alcon, plusieurs années durant, un camion d’information et de dépistage a sillonné les principales villes de France. L’édition de fiches didactiques destinés aux patients (« Qu’est-ce que le glaucome ? », « Comment instiller un collyre ? », etc.) a été suivie de larges diffusions. Il convient aussi de souligner l’implication de plus en plus forte de nombreux médecins ou de services hospitaliers créant des sites Internet spécifiques destinés à l’information de leurs patients, et dont la conception a pu être encore aidée dans certains cas par l’industrie pharmaceutique (Docvadis® des laboratoires MSD en est un exemple).

Actuellement, l’Union nationale des aveugles et déficients visuels (UNADEV) poursuit une campagne d’information et de détection du glaucome avec un camion itinérant, débutée en 2011, à travers les principales villes de France. La SFG et le service d’ophtalmologie de Bordeaux du professeur Joseph Colin avaient été associés à la réflexion des moyens à mettre en œuvre pour optimiser cette détection. Ils avaient confirmé naturellement l’absence d’un test messianique qui distinguerait de façon certaine les patients glaucomateux de ceux qui ne le sont pas. Après un interrogatoire recherchant les facteurs de risque individuels et familiaux, ils avaient recommandé la mesure de la PIO par un tonomètre à air associée à la mesure de l’épaisseur de la cornée centrale, la prise et l’analyse d’une rétinophotographie et, pour les patients suspects, la réalisation d’une périmétrie de dépistage type FDT. C’est ainsi qu’a donc été équipée une structure itinérante, avec deux orthoptistes sur place accueillant les patients, les informant et réalisant les examens (fig. 23-2). Les rétinophotographies sont adressées à un ophtalmologiste expérimenté pour interprétation. Les patients suspects (PIO ≥ 21 mmHg ; plus d’une erreur dans un des hémi-champs au FDT ; au moins une anomalie suspecte sur la papille : C/D vertical ≥ 0,65, différence de C/D vertical entre les deux yeux ≥ 0,2, C/D vertical > C/D horizontal, présence d’une hémorragie papillaire) sont prévenus, et il leur est conseillé de consulter un ophtalmologiste afin que soit confirmé ou infirmé un éventuel diagnostic de glaucome. En 2013, ce « Bus du glaucome » a reçu environ 8 000 personnes, pour un pourcentage de patients jugés suspects d’environ 12 % (ce chiffre variant significativement en fonction des villes, de 7 % à Paris à 16,6 % à Brest).

« En l’état actuel des connaissances et des pratiques médicales françaises, l’évaluation de la pertinence de la mise en œuvre d’un programme national de dépistage systématique du glaucome n’a pas lieu d’être. »

Cette phrase inaugurait la conclusion d’un rapport d’orientation rédigé en 2006 par la HAS (www.has-sante.fr) et s’appuyait sur un certain nombre de données épidémiologiques, de résultats de méta-analyses et de considérations cliniques. En résumé, pourquoi dépister le glaucome alors qu’il n’existe pas de test diagnostique spécifique et unique de la maladie à un stade précoce, qu’une HTO ne se convertira que rarement en glaucome, que celui-ci peut survenir en l’absence d’HTO, que le traitement du glaucome avéré – coûteux – n’est peut-être pas très efficace, tout en exposant le patient à des risques iatrogènes ? La lecture d’un tel rapport pourrait être démobilisatrice, voire démoralisante, alors qu’il indique aussi que le glaucome serait responsable en France de 10 à 15 % des cas de cécité et/ou de basse vision, et que 400 000 sujets ayant un glaucome n’auraient pas été identifiés comme tels ! Cependant, une étude aussi importante et significative que l’Ocular Hypertension Treatment Study (OHTS), démontrant qu’à cinq ans le risque de conversion vers le glaucome baisse de 9 à 4 % lorsqu’une HTO est traitée, y est à peine évoquée et n’est pas directement mentionnée dans le référencement. Enfin, comment ne pas prendre en compte les nombreuses et très rigoureuses études prospectives des dernières décennies indiquant toutes que la baisse de la PIO diminue significativement l’évolution du glaucome avéré, quel qu’en soit le stade ?

La diminution des effectifs en ophtalmologistes n’est plus aux prévisions les plus sombres [6] d’il y a quelques années qui prévoyaient une baisse de 30 à 40 % vers 2025, grâce à la filiarisation de la spécialité à l’examen classant national (ECN), à l’arrivée de confrères étrangers et au recul du départ en retraite avec le cumul emploi-retraite qui se développe. Cependant, suivant les scénarios, une diminution de l’ordre de 7 à 14 % en 2020 et de 12 à 23 % en 2025 (projections de la commission démographique du Syndicat national des ophtalmologistes de France, 2014) est envisagée. Ainsi, de 5 849 ophtalmologistes en 2013 pour la France métropolitaine [10], notre corporation passerait à un effectif compris entre 4 500 et 5 100.

L’augmentation des besoins de santé pour le contrôle de la fonction visuelle au sein de la population est liée à plusieurs facteurs :

• l’accroissement de la population (avec pour 2030 une estimation de 70 000 000 d’habitants) ;

• l’élévation de la moyenne d’âge avec un vieillissement de la population française ;

• l’évolution des technologies qui entraîne un plus grand nombre de diagnostics posés, donc une majoration des suivis avec plus de précisions dans les stades cliniques grâce à un plus grand nombre d’examens complémentaires.

L’évolution de cette conception de « travail aidé » ou de « travail en coopération » a été soutenue successivement par les différents rapports du doyen Berland, de l’ONDPS (Observatoire national de la démographie des professions de santé), de la HAS, par l’enquête du SNOF « Ophtalmos 2020 » en 2002, par le rapport du professeur Henry Hamard à l’Académie de médecine [3] et par l’expérimentation numéro 4 (Rottier/Fillon) en 2006 « Collaboration ophtalmologiste/orthoptiste en cabinet de ville » [2].

Ils ont permis des évolutions législatives réglementaires. Le Code de santé publique reconnaît [loi 2006-1640 du 21 décembre 2006 (article L.4342-1 alinéa 2)] la notion d’assistant ophtalmologiste.

Les orthoptistes sont donc habilités à réaliser la plupart des examens nécessaires au dépistage et au suivi des glaucomateux sous réserve, suivant les cas, de l’existence d’une ordonnance médicale et/ou de la présence d’un médecin pouvant surveiller l’acte. L’interprétation des examens reste de la compétence du médecin prescripteur.

Dès 2015, le nouveau programme d’enseignement des orthoptistes sera mis en application, conformément à la décision de faire rentrer les professions paramédicales dans le cadre LMD (licence-master-doctorat), permettant ainsi d’accroître leur compétence dans l’exécution de ces tâches.

La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoire) du 21/07/2009 a instauré (article 51) les protocoles de coopération dérogatoires : « Les professionnels de santé peuvent s’engager, à leur initiative, dans une démarche de coopération, sous la forme de protocoles, ayant pour objet d’opérer entre eux des transferts d’activités ou d’actes de soins ou de réorganiser leur mode d’interventions auprès du patient. » L’article 35 de la loi de financement de la Sécurité sociale 2014 permet le financement de ces protocoles pour une durée de trois ans, renouvelable une fois, après passage devant un collège de financeurs.

Aucun protocole de ce type concernant le glaucome n’existe à ce jour.

En 2014 (source SNOF), on estime à 20 % la proportion d’ophtalmologistes pratiquant ce « travail en coopération » avec les orthoptistes dont l’effectif en 2025 serait d’environ 5 800 (2 275 en 2001).

Il doit être :

• efficace, c’est-à-dire qu’il doit permettre d’augmenter le nombre de cas diagnostiqués précocement par rapport à la prise en charge habituelle, et d’améliorer ainsi le pronostic ;

• acceptable par une population sensibilisée à son intérêt ;

• d’un coût inférieur au coût de la maladie découverte et suivie sans dépistage.

L’expérience française est sur ce point décevante avec deux campagnes de dépistage de ce type actuellement en cours : celle du cancer du sein et celle du cancer du côlon qui entraînent respectivement 53 et 32 % d’adhésion seulement.

Rappelons que la HAS en 2006 n’a pas retenu la nécessité d’un dépistage systématique du GPAO avec un protocole officialisé considérant qu’il n’existe pas de test diagnostique spécifique et unique du glaucome à un stade précoce, et la nécessité d’utiliser une association de plusieurs tests alourdissant la stratégie de cette démarche.

Ces différentes données conduisent à mettre en doute la possibilité d’un dépistage isolé du glaucome compte tenu de l’évolution chronique de la maladie, de son ressenti très tardif et de l’absence de pronostic vital qui ne facilitent pas une adhésion massive de la population. Cependant, ces notions n’impactent pas l’intérêt des campagnes ponctuelles de dépistage du glaucome qui permettent de sensibiliser le public et d’atteindre des populations peu suivies.

L’expérience née du dépistage par rétinophotographies de la rétinopathie diabétique a montré qu’un certain nombre d’autres pathologies peuvent ainsi être détectées par ce seul examen (réalisé par l’orthoptiste et interprété par l’ophtalmologiste).

En 2014, le dépistage de la rétinopathie diabétique par rétinographies réalisées par des orthoptistes est lancé officiellement. Un des clichés doit être centré sur la papille. Nous savons, d’après certaines campagnes, que près de la moitié des patients réadressés à un ophtalmologiste le sont pour des anomalies constatées sur les clichés et sans rapport avec la rétinopathie diabétique [4].

On peut ainsi imaginer un dépistage couplé glaucome-rétinopathie diabétique-DMLA fondé sur une mesure de la pression intra-oculaire (PIO), la prise de rétinophotographies, voire la réalisation d’une OCT au cours de la même séance. Son positionnement et ses modalités restent à préciser.

Il s’agit de la pratique actuelle fondée, lors d’une consultation pour lunettes ou un autre motif, sur la mesure de la PIO avec la pachymétrie, l’examen biomicroscopique du segment antérieur et du fond d’œil, ainsi que le recueil des facteurs de risque qui vont conduire en fonction des résultats à l’exécution d’examens complémentaires pour poser le diagnostic.

Ce couplage est pertinent car la prévalence du glaucome augmente après 45 ans (âge d’apparition de la presbytie) et on peut ainsi espérer suivre régulièrement la grande majorité de la population sans créer de nouvelle contrainte tout en dépistant la population atteinte « au fil de l’eau ». Cela justifie grandement l’obligation d’une ordonnance médicale pour obtenir le remboursement des lunettes, avec une validité limitée à juste titre à trois ans dans un but prouvé de santé publique. Grâce à la mobilisation de notre profession (SNOF, COUF, Académie d’ophtalmologie) fin 2013, le projet de loi consommation de B. Hamon, autorisant le rallongement du délai de renouvellement des corrections optiques à cinq ans, et qui rendait caduque la notion de dépistage régulier fondé sur la prescription des lunettes par les ophtalmologistes, a pu être stoppé. L’opposition de notre profession et l’incohérence de ce projet de loi en termes de santé publique, au moment où la stratégie nationale de santé met en avant la prévention, nous ont permis d’obtenir le soutien du ministère de la Santé.

Cependant, ce schéma actuel dont on sait qu’il est déjà insuffisant, laissant trop de glaucomes non dépistés, risque d’être mis à mal par les deux situations évoquées précédemment (diminution des ophtalmologistes et accroissement de l’activité avec le vieillissement de la population).

Cela nous conduit à rappeler la solution possible consistant à étendre le travail aidé à la grande majorité des ophtalmologistes et de leur adjoindre un assistant. L’Académie française d’ophtalmologie, conseil national professionnel de notre spécialité, dans son rapport de 2011 [1], affiche l’objectif ambitieux d’atteindre en 2025, pour 80 % des ophtalmologistes, un travail en délégation de tâches au sein de leur activité (dépistage diagnostic et suivi des patients glaucomateux). L’orthoptiste peut ainsi pratiquer l’interrogatoire, la réfraction (si nécessaire), la mesure de la PIO au tonomètre à air, la pachymétrie, la rétinophotographie, le champ visuel, voire l’OCT. L’interprétation corrélée à l’examen clinique revient à l’ophtalmologiste qui prend la décision diagnostique et thérapeutique.

Ce schéma idyllique pose le problème économique qui doit envisager la prise en charge par un forfait du travail effectué par le collaborateur paramédical, ou un système à points inspiré de la ROSP (rémunération sur objectif de santé publique).

Nous avons vu qu’il y avait, depuis 2009, un cadre dérogatoire pour les protocoles de coopération médecins-paramédicaux. On peut penser que ce cadre va durer encore un certain nombre d’années. Un dispositif financier complémentaire vient d’être ajouté avec la loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) de 2014. L’objectif de ces protocoles est d’effectuer des expérimentations régionales avant la diffusion nationale en cas d’efficacité. Ce n’est qu’après cette phase nationale, et si ces protocoles s’avèrent toujours positifs en termes de prise en charge des patients et sans surcoûts excessifs, que les actes dérogatoires pourront être incorporés aux décrets d’exercice des professions paramédicales. On peut imaginer aussi des protocoles portant sur le glaucome dans le cadre de ces articles L.4011-1 à 4011-3 du Code de la santé publique (CSP), d’autant que la télémédecine bénéficie aussi d’un cadre législatif, réglementaire et financier renforcé par l’article 36 de la LFSS de 2014. Ils pourraient porter sur le dépistage, mais aussi le suivi du GPAO.

Dès demain, le dépistage peut se concevoir dans le cadre des protocoles de renouvellement de lunettes validés par la HAS avec prise de la PIO et de rétinographies. D’autres verront peut-être le jour ces prochaines années ou évolueront.

Pour le suivi, les glaucomes constituent des entités complexes, à évolution variable suivant les patients, et il n’est pas envisageable de transférer les patients atteints en autonomie vers les orthoptistes et de les laisser sans contrôle médical. Il faut conserver une même qualité de prise en charge et les orthoptistes devront officier sous l’entière responsabilité des ophtalmologistes, même si c’est à distance ou en décalage temporel. L’interprétation des données recueillies par les orthoptistes relève évidemment de la responsabilité des ophtalmologistes. Il peut donc y avoir un transfert de la pratique des actes, mais pas de la responsabilité des décisions diagnostiques et thérapeutiques. L’ophtalmologiste interviendrait en télé-expertise suivant la définition donnée par l’article R.6316-1 du CSP.

Avec l’amélioration des traitements médicaux, de nombreux patients sont stabilisés ou évoluent peu, et il semblerait possible d’espacer leur suivi personnel par un ophtalmologiste en confiant le suivi intermédiaire à un orthoptiste. Il est évident que le diagnostic de GPAO et la mise en route du traitement relèvent de l’ophtalmologiste. C’est à lui de proposer un schéma de surveillance annuel au patient qui sera individualisé et en accord avec les recommandations des sociétés savantes. Dans le cadre d’un protocole de suivi du GPAO, c’est l’ophtalmologiste qui doit prendre la responsabilité d’inclure ou non le patient dans un tel protocole de suivi, après une phase de suivi traditionnel. Des contrôles intermédiaires devraient pouvoir être décidés par l’ophtalmologiste, en fonction de l’évolution de la maladie, et au cas par cas en fonction de l’analyse des données prises par les orthoptistes.

Le rythme des examens, champ visuel ou OCT, serait fixé au cas par cas par l’ophtalmologiste selon la gravité et le contrôle du glaucome. Lors des visites programmées, l’orthoptiste réaliserait au minimum une tonométrie automatique, une rétinographie ± une réfraction si nécessaire (les glaucomateux ont des besoins de changement de lunettes comme les autres) et un interrogatoire sur la tolérance du traitement et son observance. Le médecin interpréterait sous huit à dix jours le champ visuel et la rétinographie/OCT et déciderait alors soit de revoir son patient plus tôt que prévu, soit de poursuivre le schéma de surveillance préétabli. L’ophtalmologiste verrait le patient au minimum une fois par an, plus s’il le juge nécessaire ou en fonction d’une modification importante du champ visuel, des données de l’examen des nerfs optiques ou du niveau de la PIO mesurée par l’orthoptiste. Le patient doit bien sûr être volontaire pour être inclus dans un protocole et pouvoir demander un suivi classique s’il le désire ; il faut donc un climat de confiance entre le patient d’une part et l’ophtalmologiste avec son équipe d’autre part. Le patient doit être assuré du suivi à distance de son dossier par l’ophtalmologiste. Un modèle économique est à élaborer pour la facturation dérogatoire de l’activité de l’orthoptiste.

Tout cela nécessite une formation adaptée de l’orthoptiste, à la fois théorique (par exemple sous forme de programme de DPC ou de diplôme universitaire) et pratique par un stage au sein d’un service hospitalier ou d’un cabinet médical qui assure le suivi de nombreux glaucomateux. C’est pourquoi cela semble plus facile à imaginer pour des orthoptistes travaillant depuis un temps conséquent au sein d’une consultation d’ophtalmologie en travail aidé et avec une pratique solide des examens complémentaires. Cette formation doit aussi comprendre une partie consacrée à l’ophtalmologie générale. La validation de ces protocoles par la HAS, après avis des instances de la profession réunies au sein de l’AFO (CNP), est impérative. Malgré ce formalisme, plusieurs centaines de milliers de glaucomateux pourraient bénéficier à terme de ce suivi alternatif. Il nous semble cependant que la démarche doit être progressive, en validant chaque étape pour éviter les pertes de chance et les blocages inutiles.

Il serait bien entendu utile que les patients puissent contrôler eux-mêmes leur PIO, comme peuvent le faire ceux atteints d’HTA, ce qui nécessiterait des dispositifs d’un coût acceptable, faciles d’utilisation et sans effets secondaires notables. Ce n’est pas vraiment le cas aujourd’hui (lentilles avec microprocesseurs, tonomètre à vibration), mais avec les progrès des techniques, cette perspective est envisageable. Dans l’exemple de l’HTA, l’autosurveillance montre qu’elle vient plutôt en complément du suivi médical traditionnel et permet de l’améliorer, mais pas vraiment d’alléger, la prise en charge.