Il aura fallu de nombreuses années pour que l’ophtalmologie pédiatrique soit individualisée en France en tant que surspécialité. Elle est actuellement exercée soit par des praticiens dédiés à l’ophtalmologie pédiatrique et à la strabologie, soit par des ophtalmologistes d’« adultes » qui appliquent leurs compétences à l’enfant.

Au cours des dernières décennies, l’évolution de l’ophtalmologie pédiatrique a suivi celle de l’ophtalmologie « adulte », au fil de découvertes scientifiques, médicales et techniques qui ont permis l’élaboration de nouvelles techniques d’examens et des avancées thérapeutiques médicales et chirurgicales majeures modifiant ainsi profondément l’exercice de cette spécialité :

• de nouvelles techniques sont apparues ou ont complété celles préexistantes qui ont elles-mêmes progressé, par exemple l’autoréfractométrie, l’ophtalmoscopie indirecte, l’électrophysiologie, l’échographie, la tonométrie, l’imagerie des segments antérieur et postérieur (imagerie rétinienne avec les rétinographes fixes et portables, tomographie en cohérence optique, etc.), les techniques fondées sur les progrès de la biologie moléculaire, l’imagerie cérébro-orbitaire de coupe : scanner et IRM;

  des progrès thérapeutiques ont concerné à la fois la prise en charge médicale avec en particulier la correction des amétropies, le traitement des amblyopies, le traitement médical du glaucome, l’antibiothérapie, les immunosuppresseurs, les anticorps monoclonaux, les anti-VEGF, la thérapie génique, l’avènement des moyens thérapeutiques physiques avec un large éventail de lasers, mais aussi la prise en charge chirurgicale de la cataracte avec implantation, du glaucome (sclérectomie profonde), de la chirurgie cornéenne et vitréorétinienne, etc.

Toutes ces avancées utilisées désormais en ophtalmologie pédiatrique permettent un dépistage plus précis, un diagnostic plus précoce et l’établissement de nouvelles classifications des pathologies ophtalmopédiatriques.

Il nous semble que l’utilité de ce Rapport, au-delà d’une réactualisation complète des connaissances en clinique ophtalmopédiatrique enrichie d’une dense iconographie, a été :

• de pouvoir répondre à des questions courantes auxquelles tout ophtalmologiste, spécialisé ou non dans la prise en charge des enfants, peut être confronté;

  d’offrir un panel d’arbres décisionnels (accessibles en ligne) ainsi que des fiches pratiques didactiques destinées à aider le praticien quotidiennement;

  de présenter un panorama des principales pathologies ophtalmologiques de l’enfant, qu’elles soient isolées ou systémiques, en évoquant leur genèse, leur dépistage et leurs prises en charge thérapeutiques actuelles;

  de proposer de manière innovante des passerelles entre pédiatres et ophtalmologistes pour mieux gérer des pathologies interdisciplinaires;

  et de traiter du handicap visuel de l’enfant, sur sa prise en charge à la fois médicale et sociétale.

Ce Rapport, voulu pratique, donne une vue d’ensemble de notre spécialité aujourd’hui à un moment précis au début du xxie siècle. Il fait le point sur les succès obtenus mais aussi sur les difficultés et les échecs auxquels nous faisons face. Des progrès futurs restent à faire en épidémiologie, dans le dépistage, dans l’optimisation thérapeutique et dans la prise en charge du handicap visuel. Il est en effet indispensable de prévenir et traiter plus tôt et au mieux la cécité évitable et d’accompagner au plus vite la cécité inévitable.

Peu de données épidémiologiques sur les déficits visuels sont disponibles en France et elles ne concernent pratiquement que les déficits sévères. Ainsi ne disposons-nous que :

• de données de prévalence sur les déficits sévères (issues des registres de déficiences de l’enfant ou d’enquêtes en population), les déficits moins sévères pourtant plus nombreux étant habituellement exclus de ces enquêtes;

  d’enquêtes hospitalières sur les enfants à risque visuel, tels les prématurés et/ou les petits poids de naissance;

  d’enquêtes de terrain menées dans des établissements d’enfants déficients visuels.

Ainsi, nous ne pouvons pas aujourd’hui extrapoler de ces études ciblées (menées avec un biais de recrutement) des éléments pour la connaissance épidémiologique du déficit visuel de l’enfant sévère ou modéré dans la population générale. Il paraît donc capital d’améliorer le recueil de ces données épidémiologiques.

Le dépistage est en théorie un examen de première intention effectué par un professionnel de santé non spécialisé, voire paramédical, faisant une première sélection des enfants « atteints » et les dirigeant vers des examens plus spécialisés. Mais ce « dépistage » visuel durant la première année de vie ne repose pas sur des examens suffisamment fiables avec une sensibilité acceptable. En effet, aujourd’hui les examens conseillés dans le carnet de santé sont nombreux. À l’âge préverbal (1re semaine de vie, 2e mois, 4e mois, 9e mois, 24e mois), ils visent essentiellement une partie seulement des pathologies ophtalmologiques organiques rares, puisqu’ils évaluent la transparence de la cornée, la taille du globe et les pupilles. Quel que soit l’âge de l’enfant, les examens du carnet de santé ne mentionnent d’ailleurs ni la réfraction ni le fond d’œil. Or ce sont les seuls moyens fiables pour réaliser un dépistage efficace des maladies des yeux des enfants. Parce que la réfraction sous cycloplégique et le fond d’œil sont des actes médicaux spécialisés, ce « dépistage » à l’âge préverbal est dédié de ce fait aux ophtalmologistes; il s’agit d’une « détection » de pathologies et on est presque déjà dans le diagnostic. C’est pourquoi il faut repenser et réévaluer le dépistage visuel à l’âge préverbal. En ce qui concerne l’âge verbal, la mise en place d’un dépistage systématique par un tandem ophtalmologiste-orthoptiste reste à consolider.

Un réel dépistage ophtalmologique « de masse », analogue à celui obtenu pour la surdité précoce, pourrait être instauré avec une réfraction sous cycloplégique et un fond œil entre 9 et 15 mois, période établie sur les données cliniques réfractives du Dr Guy Clergeau, et sur les données neurophysiologiques, qui situent toutes les deux le pic de la période sensible du développement visuel autour d’un an, comme cela a été démontré pour le strabisme précoce. La dilatation sous cycloplégique n’est pas cependant un acte médical sans risque. Elle doit obéir à des règles de prescription bien codifiées (dosage en fonction de l’âge, contre-indications), rendant problématique sa délégation à des professionnels de santé paramédicaux pour un dépistage de masse : une solution reste à trouver.

Pourtant seule une évaluation précoce, pendant la période sensible du développement visuel, de la réfraction sous cycloplégie et du fond œil peut permettre d’être plus efficace sur le plan diagnostique et thérapeutique.Trop d’enfants amblyopes et/ou strabiques dépistés trop tardivement à l’âge verbal présentent malgré un traitement bien conduit une amblyopie relative à l’âge adulte. Cette déficience évitable pourrait pourtant être diagnostiquée par une étude de la réfraction et un fond d’œil entre 9 et 15 mois, âge où les connexions cérébrales sont au maximum de leur plasticité. Cette réflexion vaut également pour les pathologies cécitantes inévitables, dont la prise en charge globale est bien meilleure en cas de dépistage et d’orientation précoces (par exemple colobome papillaire, hypoplasie du nerf optique, dystrophies rétiniennes, opacités cornéennes congénitales, etc.), et ce d’autant plus s’il existe un polyhandicap.

Face à cette exigence de précocité, tout ophtalmologiste doit donc en consultation effectuer une réfraction sous cycloplégie et un fond d’œil pour une prise en charge optimale chez l’enfant; à l’âge verbal, le concours des orthoptistes est précieux.

Ces recommandations répétées paraissent aujourd’hui essentielles pour faire régresser la déficience visuelle chez l’enfant.

• Sur le plan thérapeutique avec des équipements spécifiques pour les examens d’enfants qui doivent se généraliser dans les structures ophtalmologiques, depuis l’autoréfractomètre portable pour le dépistage réfractif de base, jusqu’au rétinographe portable pour le dépistage spécifique de pathologies comme la rétinopathie des prématurés ou les hémorragies des traumatismes crâniens non accidentels du nouveau-né, en passant par l’usage de l’ophtalmoscopie indirecte.

  Sur le plan de l’interdisciplinarité en améliorant le dialogue entre ophtalmologistes et pédiatres. Malgré un rythme soutenu de consultations de base, il est nécessaire d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire à l’instar des réunions en cancérologie, en neurochirurgie, etc. Créer des espaces de temps pour ces réunions devient aujourd’hui une obligation, tout comme l’établissement d’équipes multidisciplinaires médicale, chirurgicale, anesthésique et paramédicale, rompues à une prise en charge collective des pathologies pédiatriques.

Il s’agit là d’un enjeu majeur de politique de santé sans laquelle l’enfant déficient visuel ne pourra pas trouver sa place dans la société. Cette politique nécessite des moyens financiers (indemnités et allocations, scolarisation spécialisée, prise en charge du matériel d’aide visuelle, etc.), et également et surtout un renforcement des instituts spécialisés par l’augmentation du nombre d’ophtalmologistes impliqués dans cette prise en charge. Ceci ne pourra pas se faire sans une revalorisation de leur statut et une meilleure prise en charge de leurs actes (codification des actes, prise en charge par l’assurance maladie).

Pendant longtemps la formation des ophtalmologistes en France désirant prendre en charge l’enfant n’était possible que sur des sites hospitalo-universitaires peu nombreux où se concentraient des moyens humains et techniques considérés comme d’exception. L’enseignement de la spécialité d’ophtalmologie n’a pas pu toujours prendre en compte de façon spécifique la pathologie pédiatrique oculaire et sa prise en charge. Un enseignement dédié à l’ophtalmologie pédiatrique a été initié et organisé par quelques universitaires dans la seconde partie du xxe siècle. Parmi eux nous devons rendre hommage aux professeurs Jules François, Martine Fontaine, Henri Saraux, Denise Goddé-Jolly, Martine Urvoy, Jean-Louis Dufier.

Si la formation initiale en ophtalmologie pédiatrique est relativement récente, ce n’est que depuis 2017 que la réforme du DES portée par le Conseil national des universités devient effective : l’ophtalmologie pédiatrique et la strabologie chirurgicales sont reconnues comme un cursus spécifique. Cette réforme a veillé également à ce que tout ophtalmologiste soit formé à l’ophtalmologie pédiatrique médicale.

L’enseignement de l’ophtalmologie pédiatrique de base doit être initié dans les consultations hospitalières et se poursuivre dans les blocs opératoires où la transmission du savoir est la plus efficace, comme le souligne le Pr David Taylor dans la préface de cet ouvrage.

La formation continue est aussi extrêmement importante.Son organisation à l’attention de tous les ophtalmologistes est fondamentale. Il nous appartient de transmettre cette culture ophtalmopédiatrique hospitalo-universitaire à l’ophtalmologie libérale en dispensant une formation complémentaire post-universitaire (EPU, DIU, formation médicale continue). Il faut veiller à la continuité des soins entre la ville et l’hôpital, coordonner les interventions des praticiens concernés par l’enfant et lutter contre l’idée selon laquelle l’ophtalmologie pédiatrique est réservée à des services hospitaliers. Les connaissances, en perpétuel évolution, nécessitent l’élaboration et la révision permanente de recommandations consensuelles sur les bonnes pratiques médicales, nouvellement établies.

Sur ces bases il est désormais capital, malgré les problèmes de démographie médicale actuels, de favoriser le développement de l’ophtalmologie pédiatrique afin d’optimiser la prise en charge des enfants.

Tout ophtalmopédiatre aura le devoir de prendre en charge la vision de l’enfant dès la naissance et d’assurer son suivi tout au long de sa croissance jusqu’à la fin de l’adolescence. Ceci passera par une revalorisation de l’examen ophtalmologique de l’enfant, acte chronophage et aujourd’hui peu rémunérateur, à l’instar des médecins généralistes et des pédiatres, qui ont déjà obtenu cette majoration pour les enfants de moins de 6 ans.

Tout ophtalmologiste face à un enfant devra réaliser à tout âge le minimum obligatoire de l’examen ophtalmologique : une évaluation de la réfraction sous cycloplégie et un fond d’œil; ce prérequis d’examen doit pouvoir être réalisé à chaque fois, dans chaque circonstance et pour chaque enfant en prenant le temps, en le répétant si besoin… Devant toute anomalie de cet examen, anomalie étiquetée ou non, l’enfant devra être adressé (sans délai le cas échéant) à un collègue ophtalmopédiatre ou vers une structure spécialisée pour aller au bout de la démarche clinique.

En d’autres termes, tout ophtalmologiste doit pouvoir prendre en charge un enfant et doit aujourd’hui répondre à cette démarche clinique exigeante et éthique.

Le futur doit conduire à la continuation et l’amélioration constante de la politique de santé actuelle en ophtalmologie pédiatrique. Dans ce domaine, on ne peut que saluer le travail de la section d’ophtalmologie du Conseil national des universités, du Collège des ophtalmologistes, de la Société française d’ophtalmologie, de l’Académie d’ophtalmologie, du Syndicat national des ophtalmologistes de France, qui contribuent tous sans relâche à cette amélioration. Nous soulignons aussi la contribution majeure de l’Association francophone de strabologie et d’ophtalmologie pédiatrique pour son dynamisme scientifique.

Les efforts de tous et de chacun doivent avoir pour but de garantir à l’enfant la meilleure vision possible; c’est une nécessité, en particulier dans le domaine du dépistage et de la détection des troubles visuels de l’enfant : il est indispensable de le systématiser et de l’organiser, car il n’existe pas encore de consensus national sur l’obligation de faire une réfraction et un fond d’œil, ce qui pourtant repose sur des données médicales et scientifiques démontrées. Ainsi, nous participerons à l’échelon mondial à la diminution de la cécité prévue par le plan de l’Organisation mondiale de la santé 2020 : « le droit à la vue ».

Pour conclure, ce dernier message aux jeunes générations : appropriez-vous ce Rapport, utilisez-le au quotidien, dépassez- le et, dans le futur, réécrivez-le et transmettez-le à votre tour.